お知らせ・新着情報

2017/9/28
  • おれんじ通信第41号をアップしました。
2017/8/31
2017/7/20
2017/7/10
  • おれんじ通信第40号をアップしました。
2017/6/30
団体編に下記の資料を追加しました。

2017/4/21
2017/4/11
  • おれんじ通信第39号をアップしました。
2017/1/31
  • おれんじ通信第38号をアップしました。
2017/1/12
愛知県医師会難病相談室をアップしました。
2016/12/1
2016/10/27
2016/6/14
2016/5/27
リンクに下記を追加しました。
2016/4/26
2016/3/17
秋田県難病団体連絡協議会に下記の資料を追加しました。

2016/3/11
「東日本大震災特集」に下記の資料を追加しました。

2016/1/14
2015/12/25
記念誌特集をアップしました。

トップページ右下のバナーからご覧いただけます。
2015/12/9
2015/12/4
団体編に下記の資料を追加しました。

2015/8/18
2015/7/22
2015/5/25
おれんじの会の資料を追加しました。

  • おれんじ通信第27号
  • 2015/4/1
    「日本の患者会」紹介動画を更新しました。
    2015/3/4
    下記の加盟団体・地域支部の資料をアップしました。

    2014/9/30
    システムのトラブルで一部のサービスがご利用いただけなくなっておりましたが、現在復旧しております。ご迷惑をおかけしたことをお詫びいたします。
    下記の団体の情報を更新しました。

    • アイザックス症候群りんごの会
    • 青森県難病団体等連絡協議会
    • おれんじの会(山口県特発性大腿骨頭壊死症患者会)
    • 佐賀県難病支援ネットワーク
    • シェーグレン症候群患者の会
    • 線維筋痛症友の会
    • 全国膠原病友の会
    • 全国脊柱靭帯骨化症患者家族連絡協議会
    • 日本IDDMネットワーク(1型糖尿病)
    • 日本アレルギー友の会
    • 日本患者同盟
    • 日本喘息患者会連絡会
    • 日本てんかん協会
    • 日本ハンチントン病ネットワーク
    • 三重難病連
    2014/8/27
    現在、システムトラブルにより検索システム、資料の閲覧等のサービスをご利用いただけなくなっております。
    急いで復旧作業を進めており、ご利用可能になるのは9月5日頃の予定です。 新規データの更新は10月1日を予定しております。
    ご迷惑をおかけしておりますことを深くお詫び申し上げます。 なにとぞご理解とご協力を賜りますようお願い申し上げます。
    2014/7/25
    下記の資料を追加しました。

    • 青森県難病団体等連絡協議会
    • 三重難病連
    • 佐賀県難病支援ネットワーク
    • 線維筋痛症友の会
    • 日本IDDMネットワーク(1型糖尿病)
    • 全国膠原病友の会
    • 日本患者同盟
    • 日本喘息患者会連絡会
    • 日本てんかん協会
    • 日本アレルギー友の会
    • シェーグレン症候群患者の会
    • おれんじの会(山口県特発性大腿骨頭壊死症患者会)
    • 日本ハンチントン病ネットワーク
    • 全国脊柱靭帯骨化症患者家族連絡協議会
    2014/6/19
    特定非営利活動法人難病支援ネット北海道「ななかまど通信」第9号第10号を追加しました。
    2014/3/17
    ホームページを更新しました。
    2013/12/16
    下記を公開しました。

    • 全国脊柱靭帯骨化症患者連絡協議会
    • 全国膠原病友の会
    • 全国筋無力症友の会

はじめに

日本における患者運動の歴史は、戦前の結核や当時らい病と言われたハンセン病の患者収容施設における活動にさかのぼることが出来ます。

年 表

戦後日本の社会保障の歴史と患者運動の歴史は同じ流れの中にあったといってもよいで しょう。患者運動の発生と発展との比較がしやすいように年表を並べました。

インタビュー

多くの患者・家族の会が作られ、多くの世話役・役員の方々がその役割を担ってきました。 ここでは、日本の患者運動の初期の活動を担った方々の生の声を通して当時の困難の実態や活動の様子、 さまざまな工夫などの様子を収録し、将来の患者・家族の会の世話役・役員の方々に伝えたいと思います。

「日本の患者会」ムービー


団体一覧


特に戦後(1945年)から1970年代の患者会発行の機関誌や生活実態調査等の資料を集めています。これらの資料をお持ちの方はぜひご提供ください。

リンク

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