個人情報保護方針

日本の患者会 WEB 版 個人情報保護方針

1. 基本的な考え方

「日本の患者会 WEB 版」は「日本患者運動史」として2007年より取り組み、2013年に「日本の患者会 WEB 版」と改称しました。

これまでの難病患者・長期慢性疾患等の患者団体の貴重な記録を残し、今後に渡って患者さんや関係者の方々に難病に関する経験や知識を伝えていくこと、そして今後の社会保障の充実・発展に寄与することを目指しています。

「日本の患者会 WEB」は、諸般の個人情報を取り扱うに当たり、個人情報保護に関する関係法令に基づき適正な管理を行う事に努めます。

2. 個人情報の収集

「日本の患者会 WEB」は、では、戦後の患者・家族団体が発行した機関紙・ニュース等をアーカイブし保存し、一部を公開しています。業務にあたって患者様・ご家族の個人情報を取得する場合、利用目的を明確に定め、その目的のために適正な範囲で公正な手段により収集いたします。

3. 個人情報の利用目的

「日本の患者会 WEB」では、個人情報を以下の目的で使用し、この目的範囲以外で利用する事はありません。

1. 「日本の患者会 WEB」のデータベース構築
2. 「日本の患者会 WEB」事業の適正な運用にかかる業務

4. 管理と監督

「日本の患者会 WEB」は、保有するデータの処理・取り扱いの一部を業務委託する事があります。委託先は、個人情報を適正に取り扱っていると認められる委託先を選定し、委託先においても患者様・ご家族の個人情報の管理や機密保持の遵守、個人情報の漏洩などがないように厳正に監督します。

また、個人情報のご本人による開示・訂正・利用停止等の取り扱いに関する問い合わせは、随時受け付けており、適切な対応をいたします。苦情等を受け付けた場合は、速やかに適切に対処します。

5. データベースの基本的な方針

当サイトでは、戦後の患者・家族団体が発行した機関紙・ニュース等の一部を電子化し、公開しています。これらのデータベースは、個人の住所録や電話番号等が含まれる部分を除去しています。患者様やご家族の個人情報に該当する部分については、掲載を致しません。

また、機関紙に掲載されている患者会の役員等のお名前やお写真については、患者会の機関紙は公的な刊行物であることを考慮し、除去をしておりません。何らかの配慮等が必要な場合は、いつでも事務局へお問い合わせ下さい。適切に対処をさせて頂きます。

6. 第三者への提供について

「日本の患者会 WEB」は、データベースで公開している以外の資料や機関紙について、第三者への提供等は行いません。

なお、学術研究を目的として大学や研究機関等から問い合わせがあった場合は、個別に患者団体や患者様・ご家族へご照会させて頂く可能性があります。

2019年12月改訂
特定非営利活動法人難病支援ネット・ジャパン
代表 伊藤たてお