患者・家族団体で発行している機関紙・ニュースを収録しました。とりわけ発足当時の記録がその団体の設立の目的やきっかけ、活動の目的や要望、患者・家族の困難な実態が反映されているものと考え重視しまた。国内で活動している(またはしてきた)患者・家族の会は3000以上もあるといわれており、ここに収録したものはそのほんの一部に過ぎません。今後も多くの団体や活動に携わってきた方たちの協力を得たいと願っています。
多くの患者・家族の会が作られ、多くの世話役・役員の方々がその役割を担ってきました。ここでは、日本の患者運動の初期の活動を担った方々の生の声を通して当時の困難の実態や活動の様子、さまざまな工夫などの様子を収録し、将来の患者・家族の会の世話役・役員の方々に伝えたいと思います。
2023年3月10日
「IDDMレポート 2021」・「安心して長期療養ができるように! 難病患者の医療と福祉を考える 府民のつどい」・「いちばんぼし 4~7・10・40・42・48・52号」・「全国膠原病友の会北海道支部 友の会だより 1~3号、増刊号」・「膠原 202号」・「膠原 全国膠原病フォーラムブック 『全国膠原病フォーラムin東京』 報告書」・「群なんれん 86号」・「愛難連 114・115号」・「埼玉障難協 135号」・「ケアをしている 子どもたちがいます」をアップしました。
2023年2月14日
「いちばんぼし 218~219・223~224号」・「難病・慢性疾患 全国フォーラム2022」をアップしました。
2023年2月8日
「いちばんぼし 214~217・221・225号」・「膠原 204・206号」・「線維筋痛症友の会会報 71号」・「ふくろう通信 63号」・「群なんれん 85号」・「いわてなんれん 136・137号」・「秋田なんれん会報 59号」・「埼玉障難協 134号」をアップしました。