実態調査特集
昭和50年度版 北海道難病白書
健康でしあわせな毎日をおくること、これは道民みんなの願いにほかなりません。しかし、今日の社会には人びとの生命や健康を脅かし、あるいは生活を不安におとしいれるような要因が残念ながら多くあります。難病問題もそのひとつです。
原因もわからない、治療方法もわからない、その上極めて難治、しかも経過が慢性にわたるということから患者や家族のみなさんの苦しみは、はかり知れないものがあります。
道としては、これらの人びとのために、医療賞の公費負担などの諸対策を実施しておりますが、まだ必ずしも十分とは考えておりません。今後一層対策の充実をはかるとともに、患者のかたがたが少しでも安らぎを感ずるような施策を考えてゆきたいと思っております。
1991年度版（平成3年度）版 北海道難病白書
私たちが初めて「北海道難病白書」というものをまとめ、世に問うたのは1975年。今から16年前のことになります。その頃の私たち患者は憐れみや同情と共にマスコミに紹介されることが多く、そういう扱いには不本意ながらも、難病という言葉は広く道民の皆様に認知されるようになりました。そして私たちには、難病にかかったという貴い経験をとうして、「生命」とか「生死」に関することには他人様よりはチョッピリ敏感だという自負が少なからずあったように思います。しかし、日本はいまや世界に冠たる長寿国となり「病気・障害・死」について30代後半以降の人なら誰でも自分自身の問題として真剣に考えるようになりました。健康だった人が病気や事故等によって障害者になった例を身近に見たりすると、健常者とか患者・障害者と区切る境界線はあるようで実はないのだということを実感させられます。
- 1991年度版（平成3年度）版 北海道難病白書（PDF：）
（財）北海道難病連加盟団体会員生活実態調査報告書
報告のまとめが人一変遅れましたことを、先ずはお詫び申し上げます。
2009年度の難病連総会で「生活医療基盤見つめなおしの実態調査アンケートを行い、請願の統一要望の集約をします」と決めたもので、実施はその年の夏でした。ようやくまとまり、ここに報告いたしますと共に、皆様がたからの分析やご意見、関連する要望などをお寄せいただきますようお願い申し上げます。
今回の調査の特徴は、小泉内閣によって進められた急激な医療構造改革が日本各地に深刻な地域医療崩壊をもたらした今、医療構造の大きな変化による地域医療への影響を、受診者の目線から発信しようというものでした。
- （財）北海道難病連加盟団体会員生活実態調査報告書（PDF：）
難病患者の日常生活と福祉ニーズに関するアンケート調査
わが国は今「福祉」と「医療」「社会保険」という切り分けられた政策ではなく、安心と安全を国民生活の基盤とする「社会保障」全体のあり方をどのように確立していくかという論議へと向かっている。その中に生涯の医療を必要とする「難病」や「長斯慢性疾患」をどのように位置づけるかが大きな命題となっている。わが国の福祉施策は1981年の国際障害者年をひとつの契機として「ノーマライゼーション・QOL・インテグレーション」をキーワードにして進展してきた。難病患者については、医療政策上の支援だけにとどまっている傾向にあるが、生活の障害（社会福祉制度上の施策）については十分な手当てを時間と地域の広がりの中では行われていない。わが国はひとりひとりの国民・市民が誰でも住みやすい社会を目指している。しかし、難病患者等の生活改善への社会福祉政策はまだ十分ではない。
FM白書 線維筋痛症患者実態調査からわかること（2016年版）
友の会は2002年に発足し、2011年に第一回「FM白書」を発行しました。5年後の2016年、患者の生活実態はどのように変わったのか、皆様が何に困っているのかをまとめることにしました。
1815名の方に調査アンケート用紙をお送りし、約43.3%の回答をいただきました。不自由な中ご協力下さった皆様には感謝申し上げます。
線維筋痛症患者の生活実態を把握するものは、この「FM白書」以外にないので、貴重なデータとして、社会的に大きな意味を持つと思います。
会員の皆様、医療関係者、報道関係者、行政の方に広く配布して、線維筋痛症の啓蒙活動を継続していきたいと思っています。
患者の声を届けてくださった皆様、集計作業に協力してくださったオフィスウイングの皆様に重ねて感謝申し上げます。
FM白書 線維筋痛症患者実態調査からわかること（2011年版）
患者会員の皆様、いかがお過ごしですか。厳しい療養生活を余儀なくされている方も多いので、大変心を痛めています。一方では軽快して社会復帰できる方もあり、薬も必要なくなったというお話を聞くと本当に良かったと思います。患者全員が回復していくことを目指して友の会は活動を続けていきます。
患者はどのようなことを求めているのか行政に施策を提言するためにも二ーズをはっきり把握することが必要です。
友の会は2002年に発足し2004年にNPO法人となりましたが、発足後まもなくから、会員の方にアンケー卜をお願いしてきました。今回、第3回日本線維筋痛症学会で発表の機会をいただき、またメスキュード基金を受賞できたことから、まとめたアンケー卜を白書として印刷することにしました。
FM白書 線維筋痛症患者実態調査からわかること（2022年版）
地球温暖化の影響などによる天候不順､各種災害の多発、新型コロナウイルス感染の世界的拡大､そして悲惨な戦争もあります。これらの中で皆様はいかがお過ごしでしょうか。社会的･経済的変動も様々な悩みを抱えておられる患者にとってはかなり厳しいものです。
線維筋痛症友の会は2002年に発足し､2004年にNPO法人化し､2011年に第一回｢FM白書｣を､2016年に第二回｢FM白書｣を出し､今回2023年に第三回｢FM白書｣を発行することとなりました。全会員860名の方にアンケートをお送りし､会員339名の方からご回答をいただきました｡回収率は約39.4%余でした。アンケートにお答えいただいた皆様には心より感謝いたします。
