記念誌特集

愛知心臓病の会50年史


愛知県難病団体連合会30年


全国筋無力症友の会大阪支部35周年記念誌


北海道難病連40周年記念座談会

財団法人北海道難病連機関誌「なんれん No.104」p.16-21(2013年11月10日発行)より

日本で難病患者の団体ができ始めた1970年代に、北海道難病連設立に関わった方々の貴重なお話が収録されています。


『難病患者の声(1974年)』 財団法人北海道難病連機関誌「なんれん No.2」(1974年3月10日発行)より

日本で難病対策が始まったのは1972(昭和47)年です。その前後から難病の患者会がたくさん作られ始めました。
これは1974(昭和49)年に発行された患者会の機関誌の中の1ページです。「専門病院を作ってください」「早く特効薬を」など、患者さんたちの切実な声が溢れています。

50年近くたち、難病患者にはだんだんと支援の手が差し伸べられるようになりました。治療薬が開発されたり、多くの建物が障害者でも使用しやすくなったり、難病患者の就労支援事業が実施されたりしています。これらの声は2015年の難病法に反映されました。一方で残った課題や医学の発展によって新たな課題も生じています。

日本難病・疾病団体協議会結成宣言(JPAの仲間創刊号、2005年10月16日発行)

我が国の難病対策が始まった昭和47年(1972年)以来、全国難病団体連絡協議会(略称全難連)は、この難病対策の充実・発展をめざす活動を続けてきました。
難病対策を地域に根づかせる役割をになった都道府県難病連の全国交流会と全難連、そして長期慢性疾患の団体によって結成された全国患者団体連絡協議会(略称全患連)を中心に全国の患者団体が結集して開かれた「ゆたかな医療と福祉をめざす全国患者・家族集会」(昭和53年4月2日)を契機として、1986年(昭和61年)に日本患者・家族団体協議会(略称JPC)が結成されました。以来、JPCは我が国の患者運動のナショナルセンターをめざす組織として、難病問題を含め、我が国の医療と福祉の充実・発展をめざす患者運動として巾広く活動を展開してきました。

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