患者会の報告

震災から一年振り返って　米澤順子
全国膠原病友の会 岩手県支部 副支部長（支部長代理代行）

テーマは大変重いものでした。未だに多くの方は先が見えない不安を抱きつつ非日常の中で暮らしているからです。内陸部に住んでいる私でも３月１１日から「想像もしていなかった」「これは現実なんか」そんな思いがいつも頭の片隅から離れない毎日です。地元の新聞は震災関係の記事の特集を連載し、現状を知ることができます。直接的な被災者でなくても多くの方は家族が、友達が、親戚が、級友が、仕事関係者が・・津波の犠牲に、今は仮設住宅に、家族は離れ離れにと・・いろんな状況を受け入れながらのこの一年でした。地獄絵図のような光景の中からの一歩一歩、やっとやっと日々をすごしておられる多くの被災者のことを思うと言葉が出てきません。「言葉が出てこない」これが私の現実です。私の幼友達も土台のみ残っただけと話しておりましたが、今は仕事の関係で家族一緒に暮らすことがかないません。ある親戚の話では津波が手前でとまり難を逃れられたが道が無くなり、どうしてもそこを通らなければ自宅に行くことができないある場所に来ると不思議と涙が止まらないそうです。後で知ったことですが、そこでは多くの方が津波で流されたところでみなさんは未だに見つかっていないそうです。いろんな話をただお聞きするだけです。社会が色々な形で支援の輪を持続していることがホッとさせてくれます。しかし、難題が山のように立ちふさがっていることも現実です。岩手日報の新聞記事（５月２６日付）を抜き書きします。各被災地の今を取材した記事です。【つなぐ・被災地のコミュニティ】と題して一面を割いて連載中です。『〜約２００人が暮らす同団地は〜〜自治会活動が活発。震災から一年が過ぎ、住民の仲も深まってきた。だが、副会長は「部屋が離れていれば顔を合わせる事は少ない。中には初めて顔をあわせるような人もいるのではないか』と懸念する。町内では1,940戸の仮設住宅に約4,500人が生活、仮設住宅への入居は住民の希望場所を調査した上で抽選が行われ、元に住んでいた地区ごとに入居者をまとめるなどの配慮もあった。それでも抽選で「地域がばらばらになってしまった」と感じる人もいる。副会長は「まだ生活になじめず、つらい思いをずっと抱え込んでいる人もいるだろう。文字なら自分のペースで思いを形にできる。人に伝えることで少しでも心が楽になればいい。」と思いやる。仮設住宅の集まりでは、自然と震災の話題に結びつくことも多いという。川端会長は隣人と距離が近い仮設住宅だからこそできる取り組みとして、体験記の協力を呼び掛けている。「自分の体験を語ることは、互いを知るきっかけにもなる。書くのが苦手な人には座談会で話してもらうなど工夫して行きたい。」と意欲を見せる。体験記を発案した会長は「自分の心の整理にもなるし教訓を語り継ぐには記憶がはっきり残るうちに形に残さなければならないと意義を説く。・・・体験記には被災者が抱える悩みや苦しみを共有し、住民間の絆をより深める役割も込められている。体験記は月１回以上発行するA4判の会報に不定期に掲載。文字数やテーマは決まっておらず、震災発生当時の状況や心情などを自由にまとめる。昨年12月の会報から始め５回掲載。

最後に私事ですが、７月に『還暦祝い』をしますとお知らせが来ました。小学校の同窓会です。私は出席することにしました。小学校は大船渡市立猪川小学校です。小学2年生の時はチリ地震津波でした。友達は津波で全て流されて写真が一枚も残っていないとのこと、当時に写真を焼き増しして持って行こうと思っています。今からとても楽しみにしている自分かいます。

東日本大震災より1年をよりかえって思うこと　支倉敦子
宮城県支部 支部長

2011年３月11日の大震災より過ぎた日々を振り返りますと早いような遅いような時の流れを複雑な思いを感じます。一見なにもなかったような場所でも屋根にブルーシートがかけてあったり、道端の雑草さえ津波の塩害ではえてきません。また震災直後津波で壊れた車のクラクションが一晩中なりっぱなしだったので、今でもクラクションを聞くと心臓がドキドキしてパニックになるそうです。いまだ心の傷は癒えていません。震災直後は何か起こったかわからず情報が入るようになると日々の生活の営みに苦労し、給水や食料の確保、ライフラインが正常になるまで大変な思いをしました。まして難病を持って通院、服用を常とする私たち病人、高齢者、社会的弱者と言われている方は薬の確保など不安な思いをしたことでしょう。電話が通じるようになり、友の会の会員の皆さんの特に沿岸部の皆さんの安否確認には困難を要しました。沿岸部はまだまだ電話は通じず避難所に入られたり、入院していた病院が被災し転院を余儀なくされたり、連絡がつかない会員もいて心配していました。そんな時、被災４県に発送された機関紙「膠原」の特別号泣どんなに心強かったことでしょう。ラジオのＦＭ局で現地の情報を流したり、パーキンソン病友の会やてんかんの方たちの薬の情報がラジオから流れてくるのを聞いていました。１年たって思うことはやはり会員の皆さんの安否確認の方法です。宮城県でも難病患者は県に行かないと市町村では把握できないのです。これは大変重要なことです。各自治体でも検討していただきたいです。会員の皆さんに困ったことがあったら、友の会本部、支部、または各地域の難病連、もしくは難病相談支援センターに連絡、相談してほしいということです。被災地域ではまだまだ仕事や住宅など復興への問題が山積みです。全国の皆さんの温かいご支援に感謝するとともにどうかこの震災を忘れないで教訓にしてください。そして、本部から災害手帳が送付されましたが、大いに活用して防災準備をおこたらないでください。宮城県支部もあせらずゆっくりと活動していきたいと思っています。

東日本大震災からの1年　高橋みつえ
福島県県支部 支部長

平成23年３月11日午後２時46分に発生した巨大地震、岩手県から茨城県までの太平洋沿岸を襲った津波、あっという間に沢山の土地、建物そして人命を奪ってしまった。それに加え、東京電力福島原子力発電所がこの地震と津波で大事故を引き起こしてしまい、多量の放射性物質が空中に舞い上がり、私達か経験した事のない大惨事とかって、何も悪い事をしたわけでもなく故郷を追われ、住み慣れた我が家を捨てて不自由な避難生活を余儀なくされた人々の悲しみ苦しさ、何とも言葉に言い表わす事の出来ない現実です。震災から一年余の月日が流れました。放射能という目に見えない物に汚染されていると云う恐怖から、がれきの処理さえ遅々として進まず、復興の妨げになっています。福島県の沿岸部では津波の犠牲になられた方々の捜索さえ満足に出来ていない現実、あまりにも悲しい話です。友の会の会員の中でも、何とか落ち着いていた病気が避難生活で悪化してしまった人、命を落としてしまった人、精神的に参ってしまい入院を余儀なくされてしまった人、様々に苦しみながら今日まで来たようです。会員の安否確認の連絡に対して、今まで深くかかわって来なかった会員さんの家族の人達から助けのメールなどを戴いたりして、温かい気持ちに涙ぐんでしまった場面もありました。友の会の果たす役割はどの様なものであればいいのか、いろいろ考えさせられたこの一年、とても長かったようでもあり、短かったようにも感じます。本部の応援、各支部の支援があったからこそ何とか頑張って来れたかな、と思っています。心が萎える・・・。目に見えない恐怖が、こんなにも精神を弱くするものとは思ってもいませんでした。それでも皆頑張っています。そうしない事には何も始まらない、そう思いながら歩いているのだと思います。私達はこれからもみなさんに助けていただきながら、一歩一歩前を向いて行きます。人の心も、景色も震災前の様になる事を祈りながら・・・。

震災から一年過ぎて　千葉洋子
茨城県支部 支部長

東日本大震災から１年２ヶ月が過ぎ、茨城県では、いまだに屋根瓦が修復されてない所も目立ちます。役所においては復旧もままならず、現在も仮庁舎地域が何ヵ所もあります。北茨城市にある磯原海岸では、地盤沈下により満潮時には砂浜がなくなるので、海水浴は今年も出来ないそうです。さすがに余震はだいぶ収まってきたものの、不安な気持ちからなのか、今度はもっと大きな地震が来るなどの様々な噂が飛び交い、噂に振り回されている現状にあります。茨城県では震災のみならず、隣県にある福島第一原子力発電所の事故に伴う風評被害により、観光客の数も激減し、県の観光は大きなダメージを受けました。日本三名園のひとつでもある水戸の偕楽園では、震災で土砂崩れなどの大きな被害を受けましたが、復旧作業が続けられ、今年の梅まつりでは11ヶ月ぶりに全面開園となりました。同じく被害を受けた幕末最大の藩校「弘道館」の方ではまだ建物の中に入ることができません。県の北部にある五浦では、津波で流されてしまった岡倉天心が創建した六角堂が創建当時の姿に再建され、連休から一般公開が再開されました。また、丘一面のネモフィラの花やロックフェスティバルなどで全国的に有名になりつつあるひたちなか市の国営ひたち海浜公園では、連休中には昨年を超える入場者数を記録し、徐々に活気を取り戻しつつあります。ぜひこの機会に茨城を旅し、心を癒し、美味しいものを堪能していただき、それを復興に繋げていきたいと頑張っています。この他にも、県内外の皆様に来ていただくため、茨城県に宿泊する団体向け観光バスを無償で提供し、「茨城グルメまつり」や「常陸秋そばフェスティバル」など、食の宝庫「茨城」を満喫するイベントなども各地で開催されています。皆様のご来訪は私たち茨城の復興に向けて大きな大きな励ましとなります。大震災を乗り越えた元気な茨城を感じ取っていただけたら大変嬉しく思います。ところで、災害は忘れた頃にやって来るといいますが、自然は人間にどれだけの試練を課すのでしょう。東日本大震災の記憶も生々しい中、今度は大型台風や竜巻に襲われ、被害が続出しています。昨年９月２１日の台風15号では、櫻川市で民家の屋根を50メートルも吹き飛ばし、樹齢100年を超えるヒマラヤ杉が根本から裂けて倒壊、敷地内の民家を直撃し、天井から枝が突き出て雨が流れ落ちて来たとのことでした。水戸市では、岩根町の西田川が土手を越えて溢れたし住宅地が浸水しました。震災により那珂川堤防が損傷し危険水域に達した為、震災時にバスで避難所となった学校に避難で２回避難した方もいます。那珂川堤防の本格復旧は時間がかかりそうです。現在は応急措置でしのいでいる状況で、これから梅雨時期となり、地域住民の不安はつきません。また、今年５月６日には、つくば市北条地区を中心に、これまでにない規模川本最大）の大きな竜巻が起き、多大な被害をもたらしました。瓦が飛んで窓ガラスを破り、突風が家の中を突き抜け、家々はなぎ倒され、電柱は折れ曲がり、舞い上げられた車は空中からたたき落とされて大破しました。人間は自然の猛威には何の手のうちようがありません。

今回の竜巻で被害にあった地域は、（つくば市北条、筑西市、標川、常陸大宮市）
家屋損壊　つくば市170棟、半壊207棟、21,000世帯が停電し次の日復旧。
全壊　つくば市827棟、筑西市87棟、櫻川市21棟、常陸大宮市15棟、常総市３棟。

水戸市でも３〜６センチの雹が降り、車庫、ベランダなどに穴が空き、雨樋も吹き飛びました。

このような状況で、会員各自の生活に影響があるばかりでなく、例年に比べ、支部活動への寄付や支援金が極端に減っております。そんな中、23年度に引き続き24年度も会費免除にしていただいた本部に対し心から感謝申し上げます。

被災地宮城から災害を体験して感じたこと!!　田中みな子
全国筋無力症友の会 宮城支部長

東日本大震災では、本部事務局や各支部の支部長及び会員の方々から、御心配やお見舞いのお言葉をたくさん頂きまして、有難うございました。宮城は地震後に起こった大津波のため、沿岸地域の被害が甚大で壊滅的です。私は仙台でも内陸なため、大きな被害はありませんでした。しかし沿岸地域に住んでいる会員の中には、逃げるのが精一杯で、家も何もかも失ってしまった方もいらっしやいます。お薬も流されてしまい、困ったようです。私は今まで、災害が起こった時のために、お薬は７〜１０日分程度ストックして置く様折に触れ勧めてきましたが、このような災害で陸の孤島と化した場合の、リスクマネジメントは出来ていなかったことを、痛感しました。また水の大切さを、いやと言う程思い知らされました。給水車は、団地内まで来るのですが、重い水を、「えっこら、えっこら」自宅まで持ち運ぶ労働は、高齢者や障害者・私達のようなＭＧ患者には、至難の業と思いました。水を浪費したくないため、トイレも我慢してしまいます。食べる物も手に入りにくいため、偏った栄養と少食。これらが頑固な便秘を引き起こしました。避難所暮らしの方々は、きっと大勢の方が便秘になったのでは、と察しられます。又、避難所の環境が劣悪になってきており、インフルエンザや胃腸炎の蔓延が懸念される。と言った報道が聞かれ、医師や看護師が、相も変わらず『手洗い』『うがい』『マスクの着用』が予防に必要と話していますが、『来ない水に、どうしてうがい、手洗いができるのか！』このような状況下でも、今出来る予防対策を話してほしい、と思いました。自宅にいても、最小限の水でうがいをして、ため水で手を洗う。洗顔は１回の水で家族全員が洗い、その水はトイレに使うようにしました。せっかく電気が来て、暖か取れるようになったかと思いきや、灯油が手に入りにくい。車にガソリンが入れられない。やっと開店したお店は長蛇の列。必要な物は、何時間も並び、「お一人様何点限り」と言った制限があるため、毎日のように店の前に並ぶ。それに寒さが拍車をかけます。今まで災害を経験した方々から、体験した事を聞いていたら、少し心構えも違っていたかなぁ。と思いました。携帯用コンロ・石油ストーブ・湯たんぽ・トレンジスターラジオ・懐中電灯・用途に応じた電池・マッチか着火マン・ろうそく・ペットボトルの水・ホッカイロは、必需品でした。年代によって必要な物は、異なるかと思います。インスタントラーメン・乾麺・乾物等は、携帯用コンロ・石油ストーブがあれば、飢えをしのげます。水は、衣装箱や漬物樽の中に、仙台市指定のゴミ袋（ビニール製）を入れて、水を貰って来ました。被害が少なかった私ですら、「電気がない」「水がない」「ガスがない」「連絡の手段がない」「生活物資が調達できない」だけの不便さなのに、災害から３週間が過ぎた今は、疲弊しきっています。被災地から比べたら、こんな不便さ、もう少しの辛抱！と、頑張っています。負けるな！日本！！頑張れ！宮城！！かな。

「地震発生とその後」　原喜美子
全国筋無力症友の会 茨城支部長

被災された方々、心よりお見舞い申し上げます。本当に怖かったですね。

茨城に住む私は、その時、車屋さんで点検整備の終わるのを待っていました。店員さんに手を引かれて外に出て、長い間、治らない揺れに怯えながら、周囲の家の瓦が落ちて行ったり、信号が消えて行くのを目にしていました。止めてある何台もの車が浮き上がりバウンドしていました。やっと揺れが治ったときには、胸のドキドキと呼吸のハーハーが暫く止まらず、「あー、こんなに苦しかったんだー！」と言う事を改めて自覚しました。身内の無事を確認したくて携帯を掛けてみても通じません。店内のテレビは転げ落ちて見ることも出来ません。車の点検整備も終わり、直ぐに実家に向かったのですが、２度目の揺れ（震源地：茨城県沖）が来た際には、停車してハンドルにしがみついて治るのを待ちました。実家に着いてみると、土台にヒビが入り、屋根の瓦が崩れ落ちていましたが、妹達の無事と直ぐ近くに住む姪子家族の無事を確認し、職場（千葉県香取市）のグループホームに向かいました。道路の陥没、盛り上がり、液状化、停電で信号は消えている等々、渋滞する通勤路を通常は３０分で着くところ２時間半掛けて辿り着きました。幸い、ホームには被害もなく、福祉作業所にいた４人も無事でしたが、親たちとの連絡もつかず、電話も通じません。近くに住む職員が、あり合わせの巻き寿司を届けてくれて、４人の夕飯をすますことが出来たことが身にしみて有り難かったです。停電・断水で一晩を過ごしましたが、トイレ（小）はホームの裏で済ませて、（大）のみにトイレ使用、流さず、でした。余震が連発する中、４人を守らなければ・・・との思いから一睡も出来ずに、車内でラジオの情報を聞きながら、悪夢のような一夜を明かしました。私も含めて５人の朝食をどうしたかというと、幸いにプロパンガスが使えたので冷凍のご飯とシーチキン・玉子（洗わずに済む食材）でチャーハンを作り、冷蔵庫に有った残り物で間に合わすことができました。飲料水は非常用として蓄えてあったのですが、洗面、手洗いまでには回らずに困りました。翌朝、両親が迎えに来て２人が自宅へ戻りましたが、障害を持つ４人全員がパニックにもならずに良く頑張ってくれたと感謝の思いです。翌日の１１時過ぎ、電気が点いて、水道が自家水でしたので、同時に水石出て、有り難みを実感しました。周辺では未だに上下水道が復旧してない地区がありますが、職場である、グループホームの生活は元に戻り、４人と私で何事もなく暮らせています。しかし、茨城の我が家は屋根の瓦は殆ど落ち、壁が剥がれ、食器棚、冷蔵庫、ダンス類は倒れ、３台有ったテレビは全て転げ落ちていました。食器は殆ど割れて使えません。いずれは自分でグループホームを運営したいと願って、大きな家を借りて自宅にしていましたが、直すのには何百万と必要なことから、大家さんの意向でつぶすことになりました。引越が必要になっていますが、とりあえずは、職場であるグループホームの物置に荷物を運び入れて、ホームの一室で暮らすことにしました。津波に遭われた方々のことを思えば、ホントにホントに私たちは幸せと思います。「こんなことぐらいで何？」と思いながらも、無気力で何もできません。ガチャガチャになった家から目を背けて、「ジーッと眠っていたい…」そんな気分です。でも、こんな自分ではないはず！！筋無力症のあの苦しみを！！命の危機を！！乗り越えてきた自分。精神力では誰にも負けないと常日頃、心に秘めていたはず。いつも前を向いて、何かに挑戦していたはずの自分か今、何処かに行っちゃいました。呼び起こそうと必死に努力しています。５月には難病連の総会も控えています。立場上、その頃には必ず立ち直らなければと、我が身に言い聞かせています。ご心配いただいた全国の皆さま、温かいお心に感謝申し上げます。茨城支部では、普通酸素ボンベを必要としていた方が、体調を崩し入院をしたのですが、病院で意識不明に陥ってしまって、案じられています。１日も早い快復を祈るばかりです。その他には「住まいは壊れたが、元気よー！」と言う方が殆どです。みんな頑張っています。被害の膨大だった岩手、宮城、福島の方々には、地震、津波、そして原発災害と、どんな思いで日々を過ごされているかと思うと…掛ける言葉が見つかりません。この苦難どうぞ乗り越えてくださいますよう、お祈りいたします。何のお手伝いも出来ませんことに無力感を募らせるばかりです。

2013年３月24日　宮城県名取市閖上（「福島」を肌で感じるツアー）
道路脇の住宅は姿を消し、見えなかったはずの工場が今ははっきり見える

土台だけになった住宅地に手向けられた花

見渡す限り視界を遮るものはない。
犠牲者を慰める塔婆が高台にひっそりたたずむ。

フクシマに春は訪れるのか 〜特病（PD）の未来と日本人の未来〜 高木弘
SSKA全国パーキンソン病友の会 福島県支部

東日本を襲った大震災・津波で引き起こされた原発事故。その渦中で高木さんが見た環境破壊、放射能汚染、だまされてはいけない建前の社会（文責　編集長　山田寛ニ）

「フクシマ」と表記したのは、チェルノブイリ、スリーマイルと並んで、フクシマが世界的に有名になったからです。我が市の観光キャッチコピーは。「花札実もあるうつく島」です。ここにCS137 (セシウム）という無味無臭で目に見えないものがぶりかけられました。これから咲きもスギ花粉を媒体として、漂うことになります。トウカイザクラの咲く花見山を除染すれば、観光地としての春は到来するのでしょうか。北に信夫山、阿武隈川をはさんで南に弁天山、そして東に花見山。この三山は住宅地を囲み市民の憩いの場でした。その里山の、山の端に、風吹けば目に見えない微粒子が空から降ってきます。雨が降ればその領域に落ちた水が清流ではなく、目に見えない汚水となって川下に集積されブラックホールになります。その物質は私たちの住宅の中、敷地内の外構、側構、雨樋、外階段踊り場の排水口、アトリウムにも降り注ぎました。手持ちのガイガーカウンターがないので、測れません。ここに住む人々は、除染を叫ぶ勇気もない穏やかで物静かな人ばかりです。

私の家は東電第１原発から66km離れています。ちなみに家から100mしか離れていない畑で、民間専門家が、放射線測定器をそろえて、土壌をはかったところ、１立方メートル当たり43万ベクレル、1kgあたり６万５千ベクレルありました。これは原発から40km県内で全村避難した飯館村と同じ値です。一方では避難地域に指定されましたが、ここは、なんの対応もありません。ほっとしポットと言われる重点地域でもありません。雪が降れば線量がさがる、雪が解ければ線量が上がる、これは、表土から二次輻射しているのに他なりません。事業者から市に訴えても駄目でした。除染費用はどのくらい掛かるのでしょうか。南相馬市で試算したもので平均的な住宅一戸当たり、570万円だったそうです。除染の基本は表土を剥ぐか、吸着させるか、天地返して薄めるか、しか方法はないとのことで、二次被曝対策もとりながらの大掛かりな土木作業になるからです。おまけにその汚染された落ち葉や土の捨て場がありません。

この、障害者の住む小さな集合住宅では、何らかの形で具合が悪くなった方が少なくありません。私の場合は、かなりひどいです。パーキンソン病の症状悪化と骨の崔奇形性、細胞崩壊、Sr（ストロンチウム）の可能性を否定できません。声嗄れば、歌うことが出来ないだけでなく、声域をせばめ小節がきかなくなりました。したがって以前自分が作曲した歌の多くが歌えなくなりました。体幹発疹は冬でもひどいです。歯磨き介助を受けて、磨いているにも関わらず、う蝕（うしょく）がでてきました。歯科受診しても腰痛がひどいため５分と診察台に座っていられません。動機も時々あります。ペルマックスは2010年に750ugから500ugに減らしてもらいました。Csは筋肉に蓄積性があります。一番危ないのはどこでしょうか。容赦なく、ウェアリングオフ、デレイトオンが襲ってきて、薬効時聞は半分以下です。

この１年弱で、一時的な回復はあったものの、毎日2〜3mずつ、歩けなくなってきました。歩行能力は目に見えて衰えてきました。腰痛と言うより第五腰椎神経に沿った右下肢痛ですが、消炎作用、鎮痛作用の衰えが影響しているのでしょうか。いずれにしても、この悪循環は止まりません。

前述した放射線測定の専門家は日本全土を調査しているそうです。その人が避難するならば、北海道か沖縄しかないと言っていました。正にその通りでしょう。遠くは吸収まで汚染されているからです。

福島の再建なくして、日本の再建はあり得ないとか、絆など言葉は飛び交いますが、国会に陳述に行けば、温度差を感じる。市民同士もフクシマに拒否反応を露わにする。国の再建は、明治維新や戦国の復興は、全国家的課題でした。東電事故はフクシマ、ただ一地域の問題でしょうか。対岸の火事でしょうか。

ICRP（国際放射線防護委員会）の基準は科学的根拠がありません。メンバーが原子力関係者で占められているからです。ペトカウ効果というものがありますが、30年以上たっても、低線量被曝はだれでも研究していないのでしょか。この問題は大きな犠牲を払って顕在化していくでしょう。

福島も私も皆から「頑張ろう」と励まされますが、春は遠いです。

註)

被曝＝原水爆の爆撃を受けて・・(広島・長崎)
被曝＝放射線に曝される

ペトカウ効果:｢長時間の低線量放射線被曝の方が短時間の高線量放射線被曝に比べ、はるかに生体組織を破壊する｣。ペトカウ理論、ペトカウ実験等と用いられることもある。

2013年３月23日　南相馬市小高区。
未だに瓦礫が残っている。（「福島」を肌で感じるツアー）

被災支部からのお葉書（岩手・宮城・福島・茨城）

震災後に医療面で困ったことをお知らせ下さい。

近況報告

コラム「僕らの海」　小原風子