発刊にあたって

一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)
代表理事　森 幸子

2011年3月11日14時46分頃、東日本大震災が発生しました。三陸沖の宮城県牡鹿半島の東南東130km付近で、深さ約24kmを震源とする日本国内観測史上最大規模のマグニチュード9.0の大震災でした。本震による震度は宮城県北部で最大震度7となり、宮城県、福島県、茨城県、栃木県などでは震度6強を観測。岩手、宮城、福島県を中心とした太平洋沿岸部を巨大な津波が襲いました。さらに、地震から約1時間後に遡上高14～15mの津波に襲われた東京電力福島第一原子力発電所は、原子炉を冷却できなくなり、炉心溶融（メルトダウン）が発生。大量の放射性物質の漏洩を伴う重大な原子力事故が起こりました。次々と現実とは思えない映像が映し出され、未曾有、想定外との言葉の度に被害の大きさを思い知ることとなりました。

大きな被害が出ている東北の仲間の皆さんの顔が思い浮かんでも電話は繋がらず、メールも届かず、不安な中で時間が過ぎました。私には阪神淡路大震災の時のことが鮮明によみがえり、あの時はただただ目の前のことに精一杯で、他に何が出来ただろうかと考えました。難病を発病した私たちは、その経験をその後のために活かそうと活動をしてきました。原因もわからない難病を発症し、理不尽に思いながらも真っ向からこの現実を受け入れざるを得なかった、そんな仲間がまたこの震災被害に立ち向かっていかなくてはなりません。私たち患者団体に出来ることは何か。考え続けながら、まずは、被災地を訪問することとなりました。

東日本大震災から今年3月で10年になります。この間、被災地視察を行ってきた記録を総括し、この度「厚生労働省　難病患者サポート事業　被災地視察・患者支援　3.11東日本大震災＆福島を肌で感じるツアー10年の記録」として発刊することにしました。この10年に亘る記録は、伊藤たておJPA 前代表理事らが、震災直後の4月28日から5月4日まで、被災4県の難病連や難病相談支援センターなどを激励訪問した記録から始まります。JPAでは、平成23年度(2011年度) から始まった「難病患者サポート事業」の中で、調査・記録事業である「患者・家族の声事業」として、震災発生時からの患者・家族・支援者等の手記や写真を2年間で2冊の冊子にまとめています。その後、東日本大震災被災地、とりわけ原発事故の影響で復興が遅れている福島の状況を中心に、現地の難病連とともに視察し、現地の患者会を励まし、状況を記録し、伝えていく活動を行うため、福島県、宮城県、岩手県で活動を行っている地域難病連との共同事業として実施してきました。

これらの記憶を書き残すことは、被災者にとっては、「伝えるべき」との思いと、「辛くて思い出したくない」との思いが交差して、大変な思いをさせてしまいます。そんな震災発生当初から被災地の皆さんの多大なご協力により毎年温かく迎えていただき、ツアーが継続でき、この記録集を発刊することが出来ました。心より深く感謝申し上げます。被災地の大地に足をつけ、その空気に触れると、まさに「肌で感じる」とツアー名が付いたことがよくわかります。ツアーの参加者からその都度感想を寄せていただきました。多くの写真と文章からも、ひしひしとその場の状況が伝わってきます。一枚一枚の写真から、そして文章の行間からも被災地の人々の状況や思いに心寄せていただければと思います。2020年度のツアーは、新型コロナウイルス感染防止の観点から実施出来ませんでしたが、ツアー当初から参加し、その記録をまとめ続けた藤原勝編集委員が代表して被災地を廻り現状の報告を掲載しています。報道からは知り得ない実態が多く、今もなお驚くばかりです。ハード面での整備は概ね完了という報道もありますが、何をもって復興といえるのか、その地に暮らす人々でしか判断できず、さらに原発事故への対応などが依然として課題となっています。コロナ禍で、世界中の誰もが感染する可能性がある状況を経験しました。災害もまた何時どこで起こるかわからない、自分事として捉えていただきたい。この記録集が今後の災害対策等を考える上での資料として活かされることを願っています。