インタビュー
インタビュー一覧
多くの患者・家族の会が作られ、多くの世話役・役員の方々がその役割を担ってきました。ここでは、日本の患者運動の初期の活動を担った方々の生の声を通して当時の困難の実態や活動の様子、さまざまな工夫などの様子を収録し、将来の患者・家族の会の世話役・役員の方々に伝えたいと思います。
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2024/1/30、和歌山県不動寺
【インタビュアー：伊藤たてお、永森志織】
【文：永森志織】 -
2024/1/29、一般社団法人兵庫県難病団体連絡協議会の事務所にて
【インタビュアー：伊藤たてお、永森志織】
【文：永森志織】 -
2022/10/31、特定非営利活動法人ALSしがネット
【インタビュアー：伊藤たてお、永森志織】
【文：永森志織】生年月日：1939（昭和14）年4月14日（インタビュー当時83歳）
出身：滋賀県大津市妻の難病（重症筋無力症）発症をきっかけに患者会設立に奔走
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2018/12/10、愛知県医師会会議室
【インタビュアー：伊藤たてお、永森志織ほか】日本に「難病」という言葉がまだなかった1960年代に、スモンの患者会を設立、厚生省（当時）の難病対策要綱策定に関わり、難病患者の「在宅ケア」という用語と概念を浸透させ、難病患者のケアに奔走されてきた川村佐和子先生。これまでの道のりについてお話をお聞きしました。
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2016/9/16 秋田県大潟村 故松本茂さん宅
【インタビューア：伊藤たてお】故松本茂氏（元日本ALS協会名誉会長、2015年12月に83歳で逝去）の妻
徐々に体中の筋肉が衰え、いつしか完全に手足が動かなくなり、言葉を発することも食べることもできなくなるのに、意識ははっきりしているという難病。 -
2009/12/19 横浜市栄区の梅崎園子さん宅
【インタビュアー：伊藤たてお、永森志織】1932年東京都生まれ。
長女が先天性心疾患（心内膜床欠損症）を持っており、治療してもらえる病院がない、医療費が高いという悩みから全国の患者・家族と交流し、活動を始めた。
日本で多くの患者会ができ始めるより10年も前の1963年に全国心臓病の子どもを守る会を設立。
翌1964年に娘さんが亡くなった後も、会の中心となって運営を30年間に渡って続けた。
子どもを背負ったお母さんたちと一緒に議員会館に陳情に行くなどして、心臓病の医療費助成制度を獲得し、その他障害者のための様々な制度改革のために奔走した。 -
2009/3/25 名古屋市内の児島美都子氏自宅（長ハウス）にて
【インタビューア：伊藤たてお、永森志織】戦後、家族が結核で入院し、織本病院の患者会のボランティアから医療ソーシャルワーカー（MSW)に。病院の給食改善を行ったところ、退院後の患者さんが行く先々の病院で給食、待遇改善を求める患者会を作って活動。その後の患者運動につながって行った。結核回復者の就職や結婚などの社会復帰の支援を行うなどMSWの草分け的存在に。人間裁判と呼ばれた朝日訴訟では日用品調査について証言。その後東京コロニーのソーシャルワーカーとして活躍し、ゼンコロの事務局長となり、その後日本福祉大学で研究の道に入った。
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2009/3/25 岐阜大学医学教育開発研究センター
【インタビューア：伊藤たてお、永森志織】北大医学部の学生だった頃に北海道難病連でボランティアとして活動。医療過疎の地域での難病検診に同行し、エレベーターのない会場で車椅子の患者さんをかついで運んだり、村長さんや保健師さんなどとお酒を飲みながら地域医療について語り合った。現在は全国の医学部をはじめ医療系の先生たちへの医学教育を行っている。
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2009/2/23 大阪難病連（大阪府城東庁舎）
【インタビューア：伊藤たてお、永森志織】1971（昭和46）年、30歳で糸球体慢性腎炎を発症。1972年に大阪難病団体連絡協議会が結成され、その約1年後から現在まで事務局の仕事を続けている。難病講座、カラオケ大会、作品展、劇団などユニークな活動を続け、2006（平成18）年より大阪府から難病相談支援センターの委託を受けて運営中。大阪難病センター構想を実現させるのが一番の夢。
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インタビュー日：2009年3月24日
進行役：伊藤たてお今、日本の患者会を編纂しているのですが、その中の年表編、資料編についてインタビュー、座談会というのも取り組むことになっていまして、主に古い患者運動の方々にお尋ねして回っています。加納さんが患者会に入った動機、京都難病連の結成などについて教えてください）
