関係者による記録

震災の中で子どもと家族が経験していること。そこから見える課題。
宮城の人達とのやり取り
認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク　小林信秋

難病ネットでは毎年夏休み、難病の子ども達と家族が、宮城県蔵王町に集まりサマーキャンプ“がんばれ共和国”を建国しています。今回の震災ではその家族のほとんど全員が被災しました。難病ネットからはすぐにそれぞれの家族に連絡しましたが、当初やっと通じた携帯メールでみんなとのやり取りが始まりました。やり取りの結果は、日本小児医療政策研究会や在宅ケア研究会、厚生労働省などへ報告しました。これはそれらのやり取りです。

はじめは、こちらから。
どう？　みんなダイジョウブ？

KNくん　その1

大丈夫、生きてます。避難せずに自宅にいることができています。ただ停電だから寒いです。東京は大丈夫？

STくん　その1

家のそばまで津波が来ましたがギリギリセーフ、無事です。ＳＴも元気です。家は幸い水とガスが使えるので駐車場の車の中で過ごしています。石油コンビナートの火と煙りがすごいです。今は早く電気が使えることを願いながらがんばってます！大丈夫ですよ。

MKちゃん

お蔭様で我々は家族・家屋とも無事でいます。船岡地区ではライフライン復旧メドたっておらず、携帯電話も全く繋がりませんが、消防団として避難所の待機や町内の巡回をする中で感じるのは、船岡はまだまし、といった状況です。日に日に見えてくる沿岸部を中心とした惨状に愕然としています。この状況を乗り越えるべく全力で頑張って参ります。皆様も、どうか頑張って下さい。

MSちゃん　その1

ライフラインがせめて電気が復旧すればなんとかいきそうです。宮城県沖地震も経験してるのでぼちぼち頑張れそうです。ニュース見るとブルーになるから、原発だけ気にして用心していきます。

KTくん　その1

みんな無事で自宅にいます。やっと電気がついたので吸引と寒さと携帯電話は安心です。水道はまだ止まっていてガソリンも買えません。がんばって生き延びます・メールありがとうございました。

TSくん

ＴＳと母は大丈夫です。家にいます。停電してますが水がちょろちょろ出るのと灯油ストーブで乗り切れそうです。

DIくん　その1　電話にて

大丈夫、元気です。水がないのとガソリンがありません。岩沼は大きな被害です。ＨＡくんも大丈夫でした。がんばります。

その後メールで：＞電話した後、ＫＣ君の家に電話して、家族全員、家も大丈夫ですと。自然の力に人間は非力だと痛感してますが、生きてるのだから前進していきます。ありがとうございました。

TO（ボランティア／CP）くん

地震から３日、皆様大丈夫ですか？私はやっといったん自宅へ戻りました。お気をつけて。がんばりましょう！

KK（ボランティア／保育士）さん　その1

小林さん、今日の夕方から電気が通ったのでパソコンを見ることができてます。３月11日の地震当日から、自宅に帰れないお子さんのサポートをしたり、自宅に帰しかその後も、サポートを続けつつ、事業所の建物の状況を確認し、いろいろとできる範囲で動いております。事業所は使えない状況で…物件探しからのスタートとなりそうです。私か確認とれた情報では、ＫＮくんも無事です。まだ、停電と断水が続いているようですが、ガスは使えるようで、近所から飲料の湧水をもらって過ごしているようです。ＴＳくんも無事とのメールをもらってます。あと、ＭＡちゃんもＫＩくんもＮＭくんもＭＩちゃんも。なんとか、乗り切りたいと思います。

仲間の医師から

診療は暖房が無いだけでなんとか通常通り出来ていますが、石巻の実家が連絡が取れませんでした。今日やっと連絡が取れ、石巻の94歳の母は無事で、実家の２階に70歳の兄嫁と二人で２昼夜びしょぬれのまま閉じ込められていたのを救出され、石巻小学校に避難し、辛い３日間を過ごし、今日の夕方、次兄の会社の車を使い仙台の狭い我が家に移りました。私も母と一緒にチリ地震津波、宮城県沖地震（これは仙台市立病院時代）の地獄を味わいましたが、母は今回は死を覚悟したようです。何とかなりほっとしています。

こども病院の医師から

病棟のこどもたちや職員のこどもの保育の場で感じるのは「心のケア」の大切さです。病棟のこどもたちは、頻回の揺れにおびえ、食べられなくなったり、しゃべらなくなったりしていますし、保育に通ってくる職員の幼児たちは「うわー地震だっ！」「家がこわれました」「救急車が来ます」などの再現遊びをしています。その都度、「ここは壊れないから大丈夫だよ」と私たちが声かけをこまめにしてやる必要があります。こどもたちはＴＶも何もないので時間をもてあそばしている中で、余震が続くので、恐怖はいっそうつのります。娯楽がないので、保育士やＣＬＳの腕の見せ所ですが、手が足りないので、私かサーランギを持って各病棟に演奏に行ってます。

もうひとりのこども病院の医師から

ご連絡が遅くなって申し訳ありませんでした。病院は正面玄関前のアーケードが倒壊した他には、免震構造のお陰で人も建物もほとんど被害はありませんでした。当初は非常電源がいつまでもつかが問題でした。13日深夜に電力が復旧しましたが不十分であり、またガスの供給も途絶えているため、大型機器、暖房や滅菌などに支障が生じています。また、インターネット・固定電話・携帯が完全にダウンしてしまい、地震発生以降、当院は情報面で完全に孤立してしまいました。今週いっぱいは日常診療（予定の入院・検査・手術）をストップし、24時間の救急対応（一次を含む）を行っています。直接来院で構いませんので、具合の悪い方はいつでも受診して下さい。病院ＨＰのトップページに現在の診療状況をアップしております。みんなで助け合って、生き抜きましょう。そして、蔵王でまたお会いしましょう。今年はぜひ参加します！

KNくん　その2

こども病院診察メール、転送されてきました。ありがとうございます！いつもの病院がやっていないので、とにかく大事に大事に、体調を崩さないように、と神経をつかって、精神的につらくなっていました。診ていただけるところがある、というだけで安心です。なんとか乗りきりたいです。本当にありがとうございました！小林さんも気をつけて！

HAちゃん

家は３階でした。けれどエレベーターが止まってしまいましたが、身体が大きくて抱き上げることができずに、避難所へ行きました。でも慣れない避難所で、翌則こは高熱を発して、肺炎になって救急車を呼び、救急病院へ搬入されました。病院ではすぐに酸素に繋がれて痛々しい状況でしたけれど、酸素は４日ではずれました。８日間の入院ののちに退院して、今は作業所へ元気に毎日通っています。

HSちゃん

家も車も流されました。家にいて昼寝していたら「津波が来るから逃げろ」と言われました。娘を車に乗せて近所の学校へ向かいましたが、他の家族は公園のある高台へ向かいました。学校について、娘を抱いて階段を上ったところに津波が押し寄せ、階段の下は水浸しでした。津波はどんどん押し寄せて階段が泥水に埋まって行きました。車は横倒しになって流されて行きました。家は丸ごと流されて、何も残っていませんでした。車だけでなく、車椅子も吸引機も、何もかもなくなってしまいました。

STくん　その2

みんな今をなんとか乗り越えることだけで精一杯で正直キャンプどころじやないです。今KNさんから連絡ありましたがＨＨちゃんちは家も車もすべてを失い、失意のどん底。避難した場所も津波の被害に遭い別の親戚のところにいるようです。命あってもこれから先の不安で泣いてたそうです。私達もなんとか力になりたいしできることをしていきたいと思っています。

STくん　その3

キャンプでみんなと笑顔で会いたいです。みんなで手をつなぎパワーをもらいたいです。私もキャンプは楽しみなんだけどそこに気持ちが行くまでもう少し時間がかかりそうです。同じ仙台市でも津波被害のあった地域とそうでない地域との温度差もあるからキャンプを心待ちにしてる人はいっぱいいると思います。ＳＴも私も元気な姿を見せに行けるよう頑張ります。小林さん、色々とありがとうございます。

KTくん　その2

仙台市泉区、停電４日間 断水11日間でした。家さえ無事なら避難所に行かずに乗り切れる備蓄を普段から心がけていました。何時間も給水に並ぶのは絶対無理！薬も普段から少しずつ多めに処方してもらい１ヶ月分をため込んでいたので本当に助かりました。手動式の吸引器は命をつなぐ必需品。停電中はネブライザーも使えず、感染と痰詰まりと寒さに怯える日々でした。地震そのものを乗り越えた命を絶対につなぐ・生き抜く・その気持ちだけで過ごしてきました。津波のように直ちに自宅から避難しなければならない状況であれば…物理的に無理です。

STくん　その4　電話にて

車の中にいた６日間、電気もないし新聞も来ない。インターネットで情報をと言っても、コンピューターも使えないし、テレビも見れない。やっと電気が通じてテレビ見て、こんなになっているのかとビックリしました。給水に３時間も並べません。買い物に並ぶこともできません。車にいたからおんなじだと、８時間並んでガソリン入れてもらいました。ひとり２，０００円だけだったけれど、医療機器が必要だからと特別に３，０００円、１８リットル入れてもらいました。

KTくん　その3

病院では去年４月から、カニューレ交換は自宅で家族がやるということになっています。緊急時だけではなく普段から慣れておくべきだと。みんな自分のカニューレを持っていて、トラブルあれば交換できるという状態は心に余裕ができると思いました。実はＫＴさん、胃ろうの予備も自宅に持っています。そりそり腹圧でバルーン破裂が多いので、年末年始用にと特別に出してもらったものです。これが今回すごく安心できる御守りでした。胃ろう壊れるのは、命に関わる救急じやないけど注入出来なくなるし、ガソリン無いのに病院に行かなきゃいけないなんて悩ましいトラブルです。

KNくん　その3

ありがとうございます。まずはみんな今を生きる、ってところなので、キャンプのこと、考えられるくらいに早くなりたいと思います。キャンプが大好きだぁ〜！

MSちゃん　その2

この度の震災で、幸い水が止まらなかったので、一番困っているのは、ガソリンが買えないことです。単身で動けない人は、車が使えないことはかなりのダメージです。預け先や人もいなければ、何も出来ません。行列に並ぶことも不可です。行列してくれるボラが欲しい位です。その上医的ケアが必要であればいかぽかりかと察するにあまりあります。自家発電ボラが必要です。全てのことが縮小して、忙しい人は家族も自分もそっち退けで仕事をしている。他のほとんどが現場放棄で行列してる。どうしようも無い事も有るけれど、何もしないで家で待機することも良識かと感じます。以上ご報告致します。

仲間の放射線技師から

連絡が遅くなりました。病院も少しずつ平常診療に戻りつつあります。しかし、我々放射線部は使用電力に制限があるため通常の１割くらいしか検査ができていません。震災当日から３日間は自宅もライフラインが完全になく、電気を使わない石油ストーブと懐中電灯、宮城県沖地震が来ることを想定していた備蓄食料、飲料で特に問題なく過ごしましたが、電気が復旧しても自宅はガス、水道がまだで子どもは皮膚が弱いので全身不潔で真っ赤になってきていました。ガソリンを確保し何とか嫁の実家に預け、先週金曜から昨日までは病院に泊り込みで急患対応の当直を行っていました。３連休ころから避難所で発熱したお子さんなど運ばれてきたり、緊急帝王切開などあったりで放射線部も限られた電力の中仕事してきました。その間も職場の方の安否確認に奔走しましたが、現在も１名の消息がわからないままです。当院の患者さんでも家を流された人々消息がまだわからない人などたくさん噂を聞きます。また、数日前は放射線に関する風評被害が出て看護師がパニックになって緊急講習会を院内で行ったり完全に平常に戻るまではまだまだかかりそうです。僕もガソリンが尽きかけてきたので、ガソリン確保が目下の重要事項です。ガスや水道は使えませんが僕は住んでいる地域がまだまだ恵まれていると思います。（１日だけ救援物資で食事を配給してもらう経験をしました）今は夏のキャンプのことを何も言えませんが、今は来た患者を医師が望む検査をタイムラグなく的確に検査できるよう、院内で力を注いで行こうと思います。落ち着いたら、この遅れを取り戻すべく全力でキャンプ準備します!!

MSちゃん　その3　S先生へ

そんな中で今年のキャンプについて大分弱気になっていました。そんな時にＭＳちゃんのお母さんから以下のメールを貰いました。そうだ、こんな時こそお互いが集まって喜びあうのがキャンプです。そのことを教えられ、気分も吹っ切れました。また、キャンパーから教えられました。連れて行ってもらうのは、僕らボランティアです。兎に角、キャンプはしましょう。皆さん宜しくおねがいします。

＞Ｓ先生。今年はキャンプが待ち遠しいです。みんなに会いたいと思うからです。特別で無くて良い、ただただ元気なお顔を見せあえるだけで本当に幸せです。こんなにお互いを思い心配しあう、たくさん仲間を作ってくれたキャンプに、感謝しています。今年も蔵王にキャンプに連れて行って下さいね。

DIくん　その2

何かとバタバタしていてまだまだ落ち着きません…東京も放射能にと…東日本地方は落ち着かないなと感じてます。大丈夫ですか？メールでいただいた「震災で体験したこと思ったことこうあってほしいことなど」を家族の立場からですが、まず命があって生かされたんだなと痛切に感じています。地震当日は私の実家にいて被災しましたＤＩは2Fにいて、怖さのため固まってしまい動けず、ＤＩの体をおいかぶさるように守るしか出来ませんでした。慌てても周りを見る必要性は痛切に感じ、おさまってからの様子を慌てず動くのは大切なことだと感じました。水やガスはすぐは止まらないときでも出なくなることもあるから、用意を出来るならする。危なければ、即逃げるなど その場ですぐ考えなければならないなと。障害のこどもを抱えていれば尚更、なるべく慌てず行動しなければ、特に自閉症のように状況変化が苦手なこどもたらはパニックやてんかんの発作をおこしかねませんから…地震がある程度おさまりつつあったとき自宅にはすぐ帰れない状態でしたから…てんかんの薬を常に２日分は持っていましたが、帰れなかったら薬はなくなり、発作が出てしまうと不安はとても大きかったですね。自宅はなんとか大丈夫で、たまたま前の週に薬を３ヶ月分もらっていたのでよかったですが、常時薬を飲まなければならないこどもにとっては地震等によって、ライフラインが不通になり、移動手段である車のガソリンが手に入らない状態が長く続いて薬も入らなくなり、助かった命も危ぶまれるなと痛切に感じています。そして、障害のあるこどもたち（大人も）と一緒に避難所生活け難しいと、以前に自閉症児、者の避難場所はどうなってるのかと行政に聞いたことがありましたが、ある程度他県にもお願い出来るとは話してましたが実際難しいと感じました（今回の地震は巨大過ぎましたから）。避難場所には行けないなとは思っています。周りに気を遣い、こどもにも余計に気を遣いもたないなと、こういう災害のときは厳しいなと痛切に感じています…つたない文で大変申し訳ありません…震災から日にちがたち、いろいろなところで復旧してくると少し安心感から、ＤＩの様子が少し不安定になってます。これからがまた頑張りどきなのかなと感じてます。

STくん　その5

小林さんにはウチの状況色々話したので追加です。停電してると情報がない。車中かラジオが頼り。映像見られないと何が起こり周りがどうなってるかは全くわからない。携帯充電できない。連絡とれない。障害者支援のメールすら受け取れない。ウチの場合は幸いガス水道使えたのでラッキー、だから車の中でも生活できた。ＳＴも慣れた自分の車でいられたから体調崩さず穏やかだった。避難所を利用した方々は寒さ厳しく長くはいられないと一晩で家に戻った。ライフラインが整わなくても家のほうが子供は落ち着く。避難所で良かったことは吸引器充電できたこと、障害福祉課の方がいて助かったこと、わずかでも食料がもらえること。避難所に数日いた方が高熱を出し救急車で搬送、一時呼吸停止したりかなり焦ったとのこと。避難所生活はかなり厳しい。ライフラインすべてが無いと避難所が一番良いのかもしれないが子供の体調は維持しにくい。親の判断も重要になってくる。日にちが経って感じたことは電気なくエアーマット使えなかったから褥そうができてしまった。まめな体位交換も必要。今回の一番の問題は燃料不足、ガソリン、灯油が手に入らない。８時間並んでガソリンＧＥＴ。水汲みも買い物もすべて何時間待ち、被害の少ない地域の人も応援に行きたくてもガソリンなく動けない。いまだにガソリンは行列。大変な状況の中、子供たちは健気に頑張ってくれた。察しているのか落ち着いていてくれて助かったとお母さんたちは話している。子供たちにいっぱい元気もらって頑張れるって。子供たちは凄い。

KNくん　その4

メールありがとうございました。今日のＮＨＫの番組でお友だちが石巻と仙台での避難所での生活の様子が流れました。身に詰まされる思いでした。自宅で過ごせている状態に感謝しなければと思います。こちらはなんとか家で過ごせていますが、普段在宅でもヘルパーさん、訪問看護師さんの力を借りて生きていられる自分達にとって、今回の震災での燃料不足によりヘルパーさん、訪問看護師さんからのすべて支援ストップで毎日体調を崩さないよう、命を繋いでいくのに必死でした。私自身も現在は自分の病気が進行し、介護保険の認定を受け、ヘルパーさんにお願いする部分が多くなっています。もちろんそれもストップなので、かなり厳しかったです。ようやく今週から少しずつヘルプが戻りつつあり、なんとかやっていけそうです。みんなそれぞれが、その人の環境、状況の中でとにかく生きていかなきやならない。とそう実感しました。地震で命は救われても、そこから先、どうやって命を繋いでいくのかがとても厳しく、難しいものです。今、こうして生きていられることに感謝して、強く生きなきゃと思います。

KTくん　その4

現場の声を東京の医療者に伝えていただきありがとうございました。在宅の子、あ〜大変たっただけでは終わらせずに貴重な体験を今後に生かして欲しいと思いました。今日は地震後初の外来受診。在宅用の物品も不足していて支給できるかわからないと言われました。蒸留水、人工鼻が足りないそうです。オムツは赤ちゃんと大人の中間サイズが今まで通りに購入できるか不安です。主治医の先生も在宅支援の看護師も、手動式吸引器を全員に用意させるべきだったと後悔していました。首都圏の計画停電もあり、手動式吸引器がすぐに購入できるかわかりません。余震も続いているので引き続き停電対策も必要です。

MSちゃん　その4

お疲れ様でした。現地が見られないところで、無理な注文をまとめて頂きありがとうございます。震災当初は停電のため、人工呼吸器のための発電器と燃料（ガソリンや軽油）が絶対的に必要で切実でした。今、仙台はずいぶん落ち着き、職場では、まだ一日２食ですが、お茶の時間にお菓子も出せるようになっています。但し救援物資で賄われているので、通常ではありません。個人的にもお風呂に入れるようになりました。清拭タオルとかお湯のいらないシャンプーとか、今は良い物が出ていますが、お風呂にはかないませんね。まだ大変な湾岸の方々もさぞや入浴されたいだろうと思います。水と燃料、そして移動手段＝ガソリンが欲しいですね。厚労省の方には、是非想像力を発揮して頂いて、中身のある、素敵なご支援をお願いします。なんて生意気でしょうか。

KK（ボランティア／保育士）さん　その2

３／２６に日本小児医療政策研究会、お疲れ様でした。私は全くお伝えできず、すみません…ほんと、仕事から帰ってくると、クタクタ…っていつもですけどね。って言い訳ですけどね。そうそう、昨日、義損金のおたよりが来ましたよ。そして、私の事業所の写真が出てて、びっくり！上司にも報告しちゃいました。そして、「あれは、ひどいからな…」だそうです。事業所は、只今、物件探しです。でも、この震災で津波の影響で家をなくした方で埋まってしまい、なかなかいい物件に出会えません。こどもたちが安心して遊べる場所を明日も探します。見つかるといいな♪私も落ち着いたら義損金送ります。よろしくお願い致します。今回の七夕キャンプは「出会い」ですね。絶対、参加するぞ〜〜〜。

MHさん（看護師・事務局）

地震から２週間以上が経ちましたが、いかがお過ごしでしょうか。ネット環境が整わず、今日ようやくメールを見ることが出来ました。キャンパーの皆さんも、私の想像など超えるような大変な避難生活を送っておられることと、本当に胸が詰まる思いです。我が家は両親とも石巻出身のため、ずっと親族捜しに奔走しています。ほとんどの親戚か沿岸に住んでいるため、連絡も取れない状況です。助かった親戚を仙台に呼び話を聞くと、仙台の中心部に住む私たちは「被災した」などと口にするのも申し訳ないくらいです。しかも妊婦でまったく役に立たず、むしろ足手まといになっており、本当に申し訳ない限りです。今年のキャンプは準備・開催とても大変だとは思いますが、私も出来る限りのお手伝いをしたいと思っています。こんなときに妊婦・出産で皆さんのお役に立てず、本当に申し訳ありません。できることはなんでもやりたいので、お声がけください。よろしくお願いいたします。

MSちゃん　その5

たくさんありがとうございました。早速、半分現地に届けました。昨夜も大きな地震があり（余震にしては強かったので地震と言います）、ヒェ〜勘弁して〜と思いましたが、ライフラインは大丈夫でした。こんなに続くと「なんか悪いことしたかなあ」という気分になります。

KTくん　その5

今回は半日で電気が復旧したので助かりました。今後も停電対策は必要だということですね。気切の吸引について断水や停電時は普段のやり方から変更していました。清潔を維持するためにはカテーテル使い捨てが一番だと思いました。使い捨てと割り切って素手で。カテーテルさえ大量にあれば他は要らない。オムツはもちろんですが使い捨ての介護用シーツ。洗濯物減らせるし、お尻洗いやシャンプーにも大活躍。手動式吸引器。３千円位の簡易型ですが必需品です。普段吸引要らない子でも停電での寒さや食事が変わる事によって必要になるかも。子供の物が最優先ですが、動けない母のためにちょっとしたお菓子やサプリメントなんかが同封されていたら嬉しくなる。よろしくお願いします。

KK（ボランティア／保育士）さん　その3

こんにちは。先日の地震でも、職場は被害にあい、いつになったら、元に戻るのか…と気持ちが萎えそうになったＫＫです。さて、これは関係あるのかわかりませんが、ＭＩちゃんママに聞いたことをお伝えします。ＭＩちゃんは吸引を何度も行うことが必要なお子さんです。ゆえに、バッテリィを２つ持っていたものの、足りず、病院に駆け込み、充電させてもらったとか。電気の備蓄がたくさんできているといいんですよね。非常時のために。バッティリがたくさんあるといいのか？吸引器用とかの。あと、私か聞いた話では、ラコールなどの会社がだめになり、手に入りづらくなったこともあったようです。使うものはすべてある程度の備蓄は必須ですね。こんな返答で大丈夫なのか不安ですが、まず報告でした。やるしかない！やるぞ〜〜！ダメージは大きいけど、こどもたちの笑顔のために、進むしかない！と自分に言い聞かせてます。

CIちゃん

石巻市ＣＩと言います。仙台のＫＮさんよりメール転送いただきました。今回、自宅にいて震災にあいました。その後、近くの小学校で避難所生活をしています。娘は中学二年生、重度重複でケア(経管栄養、吸引)が必要です。小学校低学年までは家族で夏のキャンプに参加していました。全国の支援団体から支援を受け娘も体調維持しています。
○支援の動きが早期に立ち上がり把握に努める
○物資(医薬品、ケア用品)入手の移送、また、本人移送など

MIちゃん

機会があったら、病気や障害のある子どもの相談室がほしいと伝えてください。ここに聞けば何でも分かると言うところがあると助かります。どこに聞いてもみんな「分からない」ばかり。医療のことでも福祉のことでも、教育のことでも、何でも受け付けてくれるところがあると助かります。是非伝えてください。お願いします。

がんばろう東北、がんばっぺ宮城、がんばるぞ蔵王！

サマーキャンプ“がんばれ共和国”の夜　「震災を語る夕ベ」

東日本大震災被災4県の難病連・難病相談
支援センター状況調査と激励訪問
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会　伊藤たてお

ＪＰＡは、全国66団体が加盟する約３０万人の患者と家族の当事者団体である。各地域の難病連とＡＬＳ協会、パーキンソン病友の会、膠原病友の会など個別疾患の全国組織が加盟している。今回の調査は、ＪＰＡが東日本大震災で被災した４県の難病連および難病相談支援センターを訪ねて、被害状況およびこれからの患者会活動にとっての課題を探るために行ったものである。

本レポートは、ＪＰＡによる状況調査と激励訪問を正確に記録した膨大なデータをもとにしたダイジェスト版であり、「聞き取り」と「激励」の対話体として構成したものである。この結果をＪＰＡ全体の運動に反映させるとともに、今後、緊急災害時はもとより日常的なあらゆる状況において求められる難病患者や高齢者、障害者のための対策、あるいは医療対策を考えるための基礎資料と位置づけ、具体的な提言に結びつけていきたい。

本レポートのより詳細な内容についてはＪＰＡにお問い合わせいただきたい。

視察参加メンバー

伊藤たてお（ＪＰＡ代表、北海道難病連、難病支援ネット北海道、筋無力症友の会）、福田道信（北海道難病連事務局長、多発院硬化症友の会、運転）、新井宏（難病支援ネット北海道、カメラ・記録・運転）（以上、札幌から）
水谷浩司（ＪＰＡ事務局長）、野原正平（ＪＰＡ副代表：当時、静岡難病連、もやもや病患者・家族の会）、玉木朝子（ＪＰＡ幹事、衆議院議員、栃木県難病連、膠原病友の会）（以上、途中合流）

訪問先

岩手県難病連、岩手県難病相談支援センター、ホップ石巻災害障害者支援センター｢レラ｣、ありのまま舎、宮城県難病連事務局長山田イキ子さん宅、国立病院機構宮城病院、福島県難病連、福島県難病相談支援センター(県庁内)、茨城県難病相談支援センター(筑波大附属病院)、茨城県難病連

日程

2011年４月28日（木）〜５月４日（水）

行程

4/28	（札幌→函館）
4/29	（函館→青森→盛岡：岩手県難病連・相談支援センター訪問）
4/30	（盛岡→宮古→山田町：田村さん訪問→大槌町→釜石→大船渡→陸前高田→気仙沼→石巻：石巻被災障害者救援センターレラ訪問→仙台）
5/1	（仙台：ありのまま舎訪問→亘理町：宮城県難病連事務局・山田イキ子さん訪問→山元町→ＪＲ山下駅→宮城病院訪問→相馬市松川浦→福島：福島県難病連訪問）
5/2	（福島県難病相談支援センター訪問→茨城つくば：茨城県難病相談支援センター訪問→水戸：茨城県難病連訪問）
5/3	（水戸→秋田）
5/4	（秋田→苫小牧→札幌）

4月29日（金）

難病連の初動、情報提供のありかた

伊藤	岩手県難病連は、すでに現地視察を４度もやっているんですね。
矢羽々	最初は千葉代表が物資を山のように積んで現地へ行ったんです。まだ郵便物や宅配便も復旧してなくて、大きな避難所には物資が届いても個人宅へは届いていない状況なので、療養に必要なものなど連絡があり次第いろんなものを運んでいます。
伊藤	三陸側では病院ごと流されたり、グループホームが流されたりしていると聞くけど、そういう相談は届いている？
根田	相談電話がほとんどなくて。携帯も電話番号の控えも津波で流されていて、番号がわからず救援を求めようがないのだと思います。（＊注　その後相談は激増する）
矢羽々	多発既硬化症の人が連絡できたのは日赤の衛星電話だったようです。人工透析患者の場合は、同じ病院で治療を受けていることが多く、情報が速かったですね。釜石では停電の影響もあって、人工呼吸器をつけた人が８人ぐらい亡くなっています。在宅の場合、病歴が長い人は自家発電をもっているけど、自家発電がないと大変だったらしい。海岸のすぐ近くのＡＬＳ(筋萎縮性硬化症)患者さんが、迎えにいった救急車ごと流されて亡くなっています。
伊藤	厚労省も緊急情報をチラシで出したようだけどもっと早く、あちらこちらにでっかく張り出すくらいでないと。事態が落ち着いてから出してもだめだと思いますね。
根田	貼り紙も役立ちますが、避難所には新聞などいっぱい貼ってあるから、大きい字で簡単な目立つものがいい。役所は小さな文字でこまごま書いたモノクロのものをつくったりするが、あれは全然ダメ。中部保健所の保健師さんは、目立つようにカラーでつくってくれてました。
伊藤	ガソリンや灯油はいつ手に入りましたか？
矢羽々	３月11日はまだ寒くて、精神障害者のグループホームなど灯油がなくて困っていましたし、三陸町のほうに灯油運んですごく喜ばれたといっていました。ガソリンは一週間以上たってやっと入れることができたけど、給油するのに３時間並ぶとか、県で患者訪問のための緊急車両だということで許可証が出てようやく40リッターのガソリンがもらえた。オストミー（人工肛門の患者）の相談で「パウチ（人工肛門の補装具）がほしい」という要望はあったが、役所に取りに来いと言われて、それを取りに行く車がない、ガソリンがない。結局、患者同士で融通したりした。避難所でも専用トイレがなく、パウチもなく、衛生状態を保つのに苦労したようです。今の装具類は電動のものばかりで、昔あったような手動式や足踏み式のアンビューバッグ（手押しの人工呼吸器）など、電気を使わないものも用意しておく必要がありますね。
伊藤	用意するだけでなくそれを使う訓練もしなければならない。停電はいつまで？
矢羽々	電気は一週間ぐらいで復旧したが、４月11日の余震でまたダメになったところもあります。宮古では電柱が倒れて、一本もない状態でした。昔のダイヤル式黒電話とは違い最近の電話機は電気がないと通じないし、携帯も充電が切れたりで使えなくなって、ほんとうに心細かった。
千葉	ライフライン、とくに電気と水道がストップすると、人工透析ができず、酸素を吸ったり、人工呼吸器を使っていた人が使えず、文字通り命がけの状況に置かれる。避難所で亡くなった方もけっこういるようです。物流が止まったり製薬会社が被災したりで、医薬品が底をつき、とりわけ難病患者の使っている医薬品は一般にはないものが多く、どこでも病院へ行けば手に入るわけではなかった。
伊藤	阪神大震災の際に、難病患者の医薬品のストックをどこかでできないかという要望を出したが、厚労省は病院へ行けば薬はあるという回答でした。この点は再度の要望が必要かもしれないですね。また、津波で保険証やお薬ノートなどすべてが流され、病院心急な避難でカルテが持ち出せなかったところでは、それぞれの患者が服用していた薬が何かわからない。本人も必ずしも正確に分かっていない。そういう場合には、たとえば本人確認がでさればオンラインのレセプト請求データが活用するなど、何らかの手がかりをもとに病歴や服用薬がわかる。緊急時の仕組みをつくる必要がありますよね。
矢羽々	見た目でわからない病気や障害の場合、避難所で周囲に理解されず、なぜ作業を手伝わないなどと非難されたりする。いちいち説明していられないから、私は難病患者ですというカードを提げて分かるようにするとか、必要な配慮が周囲に伝わる工夫が必要と思います。
伊藤	病気のことも装具のことも、保健師さんが避難所へ入ってきて、やっと理解されたという話もあり、「お困りの方はご相談ください」といった対応を早急にとれることが望ましい。
千葉	避難所にいられない、いたくないからと、遠い親戚を頼って避難している難病患者や障害者もいるが、その場合には、病院の受診が十分にできず、避難所には医師がたくさん来ているものの、避難所優先で、なかなか個人宅の避難者が診てもらえなかったりということがありましたね。

個人情報の保護と難病対策

矢羽々	特定痴患の患者の情報は管轄窓口である県の保健所がもっているが、その名簿が市町村にはわたらないので、患者にいちばん近い市町村が住民の患者を把握できていない。一方、名簿をもっている県の保健所おそれを活用できていない状態で、今回も沿岸の４つの保健所へ電話して尋ねたのですが、重症患者の訪問さえしていない状況でした。
水谷	石巻では保健師の初動が早く、緊急対応が必要な人は病院などですぐ対処したという話もあります。
千葉	患者の情報が県と市町村のあいだで共有されない大きな理由は個人情報の保護。名簿をむやみに漏出することは問題だが、患者への情報提供、見舞金や対策についての連絡など療養上欠かせないことが、個人情報を盾に行われていない現状があり、これは個人情報保護法を誤って解釈していると思う。岩手難病連でもあちこちで患者の消息を尋ねたが、どこにどんな難病患者がいるかを役所が全くつかんでいない。
伊藤	遺伝性の疾患の場合には、患者自身が病気のことを知られたくないケースもあり、配慮は必要だが、「個人情報の保護」が、対策をおこなわない口実になっているのは問題ですね。
矢幅	岩手の場合は地域ごとの患者会のネットワークがなく、お互いの連絡先を地域ごとに把握しなければと動こうとしていた矢先の今回の震災でした。

難病患者や障害者の震災対策、福祉施設の立地の問題

伊藤	今回の震災で亡くなった方の大部分は60歳以上だと聞くが、消防団や警察の人々動けない親を助けにいって一緒に亡くなっているひとが多いという。病院さえ流されるような大津波だったこともあるが、そういう人を個人で助けに行かなきゃならないのか、自力では動けない人を避難困難なところに置いていいのか、そもそも海辺に病院や施設、学校を建てている現状を考えなおす必要がある。自治体や国はそこに施設を建てる許可を出し、助成金や補助金も出しているわけで、その責任が問われるのではないか。患者当事者だけでなく、そこで働く職員の命をも危険にさらす場所から、少なくとも患者や障害者、子どもなど災害弱者の施設や学校を、安全な場所へ移転させる町づくりを考える必要がある。震災発生が日中でまだ職員が多い時間だったから患者を屋上に避難させることができた病院も、患者全員を動かせたわけではない。これがもし夜勤時間帯今朝の時間であれば、とても逃げられない。医療や福祉の施策として夜勤当直が1〜2人という現状も考え直す必要があります。
千葉	避難所という集団で暮らす状態は、本当に疲れる、精神的にも参ってくる。町内には多数の空き家があり、仮設住宅が建つまでのあいだ、そこを貸したらいいじゃないかという話は出たが、大家が現地にいないなど容易に進まなかった。安心して暮らせる場所で、家族も含めて移れる場があればどこでもいいと思うが、自治体側からすれば、遠隔地への移転が進めば一層の人口減となると心配しているような状態で。
伊藤	いまのような行政的な区割りに固執しないで、小さいなりにコミュニティをつくっていくという再建の仕方でないといけないでしょうね。
千葉	難病患者や障害者など、いわゆる生活弱者ほど逃げられなかったので、こういう悲劇をくりかえさないための対策が必要。たとえば、酸素吸入者や人工呼吸器使用者の停電時の対応として、自家発電をどう整備し、メンテナンスしていくかとなると、経費も大きく、国の支援がなければ困難だと思う。今回、岩手難病連が動いたような支援にかかる経費が、全て自己負担というのも限界がある。県が、自分たちにできないことを難病連など各団体にやってもらう場合には財政支援をおこなうという対策が必要です。

４月２９日　盛岡市内　ふれあいランド岩手にて
岩手県難病相談支援センターと岩手県難病連

ふれあいランド岩手は避難所となった

4月30日（土）

障害者や病人は最初に避難した

田村	この山田では、商店街が一軒も残らず流されました。明治29年の三陸大津波でも無事で、ずっと津波はこないと言われてきた場所なのですが、今回は、堤防の壊れたところから鉄砲水みたいにドーッと水がきて。体が不自由な方たちは最初に避難したので比較的無事なのですが、むしろ、せっかく避難しながら様子を見に下りて流され亡くなられた方が、分かる範囲でも20数人います。

地震だけでなく、津波被害を与えた対策が必要

伊藤

阪神大震災の経験もふまえ、患者団体によっては被災に備えて薬を届けるルートをつくったりしてきた。岩手難病連では、被災したときのための患者手帳もつくっていたが、それが実際に役に立ったのかどうかの検証が必要でしょうね。難病患者のための薬の備蓄も、厚労省は病院で薬を出すと言っていたが、今回は病院もやられてしまったりで、もともと少ない薬が、入手できなくなっている。神戸のときには、酸素ボンベが必要な患者さんのもとへ酸素を供給している会社が全国から社員を動員してボンベや電源を届けた例もあったが、今回は地震と津波で、患者が搬送の救急車ごと流されたり、線路や列車まで流され交通も断絶してしまって、それも難しかった。 神戸の経験との違いは、非常に広範囲の地震であったことと、大津波の被害があったこと。地震だけでなく、津波被害にも着目して対策をたてなければと言っていきたい。また、稀少難病の患者の薬をつくっている工場が被災して製造がストップしていたり、海外の薬の緊急輸入もできず、必要な薬をどう確保するかも大きな問題。 　それから避難所の問題がある。患者や障害者にとって、避難所は、トイレひとつとっても、和式では使えない人、ストーマ装具をつけた人のための設備がない等、バリアの大きい場所になりやすい。また座位をとったり、体位変換をおこなうことが難しいため、寝たきりにさせられて裾療が出るなど、身体的な苦痛も大きくなりやすい。生活用具や療養器具が電気に頼ったものになっているので、今回みたいに電気がやられてしまうと、人工呼吸器も使えない、トイレもベッドも困るみたいになり、手動や足踏みで使える機械、昔ながらのローテクな機械を要所要所に用意し、また使う練習もして、災害時々緊急時に備える必要があるでしょうね。

４月３０日　山田町　津波は高台まで押し寄せた

山田町　明治の三陸大津波でも無事だった地が‥

避難できるかどうかより、避難しなくていい場所を

伊藤

寝たきりの患者さんなどを置いて職員が避難してしまった病院があるという。もちろん職員の命も守らなければならないし、また今回は昼間の災害だったから比較的に職員の数も多かったが、夜間や早朝など職員の少ない時間帯に起こっていれば、とても患者を避難させることはできない。患者を避難させようと迎えにいって亡くなった人たちが数にのぼることを考えると、災害時の避難は現実的ではない。むしろ発想を全く逆にして、避難しなくてもすむ安全な場所に、施設なり学校なりは建てられるべきであり、施設や学校など最も安全であるべき建物が、災害時に避難が必要な場所に建てられている現状こそが問題。今回でも海辺今川の近くなど津波想定域にあった施設や学校では、大きな人的被害を出している。それらの施設や学校の立地を認め、安全で安心なまちづくりの計画を怠ってきた国なり行政なりの責任もあるのではないか。防波堤に囲まれているときれいな海も見えないし、いざというときには海の様子を見に下りていき流されるということにもなるので、低い土地に建物を建てて高い防波堤で守るうということには限界があると思う。

４月３０日　大槌町
遺体が埋まっていることを示すたくさんの赤い旗

石巻へ向かう国道　ポツンと佇む鳥居の向こうには海

ライフラインとしての移送サービスとボランティア活動

伊藤	石巻レラは、被災者に対する移送サービス事業、障害者にかぎらず、高齢者など移動手段を失った方のお手伝い、ライフラインとしての移送をおこなっており、北海道や山口から来たボランティアが活動しているとのことですが、立ち上げは？
男性	被災後１週間ぐらいから団体を作って、札幌のホップ、ポポロ、札幌共同福祉会とか、いろんなところのご協力を得て、被災者に対する移送サービス事業を始めました。そもそも被災前からライフラインとしての公共交通が失われつつあった地域なので、高齢者、障害者に限らず、車を流されたなど移動手段を失った方たちの、病院に行く、買い物に行くとか、この地域の生活に必要な移送のお手伝いをするボランティア活動です。車両は日本財団ほか全国で移送サービスを行っている団体の協力で現在７台あり、事務所は空き家たった建物を自由に使ってくださいと提供を受け、駐車場は裏の空き地を使わせてもらうかたちで活動しています。
伊藤	被災直後に入られたときはどうでしたか？
女性	メンバーが現地入りしたのは３月末で、まだいたるところに船が打ち上げられ、トラックや車が転がっていて泥だらけで。当初は2、3人でしたが、地元との信頼関係もでき、継続的に入る基盤ができたので、現在は各団体で交代しながら、最大で10人ほどが滞在しています。今日は13件、24回送迎をしました。 石巻では路線バスが赤字でなくなっていて透析に通うにも個人がそれぞれで手当していたのが、今回の震災でその移送手段もいっさい失われたので、今日も「レラの移送サービスはいつまでやってくれるのか」と聞かれています。定期的な通院が必要な透析患者など、緊急時をすぎても移送を支えているのが自分たちだけだというのは不安があります。救急車で病院搬送された人が、帰りは救急車がなく、帰る手段がないためレラに依頼するというケースもときどきあります。
男性	最低限の通院や買い物だけはせめて確保したいと思っているのですが、運営経費は、ガソリン代も含めてすべてがこの活動に参加している団体の持ち出し、ボランティアにかかる経費は全部自己負担なので、この活動に国や市、社協からの補助がつくべきではないかと。移送サービスに限らず、こういったボランティア活動が地域住民の方々と力をあわせ立ち上がっていったことが重要なので、その過程の活動に対しての支援も必要ではないかと思います。

４月３０日　石巻レラ
「お気軽に」と移送サービス利用を呼びかけている

避難所や患者の状況

女性

トイレの水をバケツで流していたり、水や電気が復旧していなかったりなど、避難所の住環境はよいとはいえない。高齢者の場合は、避難所でほとんど動かないまま一ヶ月半がすぎ、以前は歩けていた人が這う状態になっていたり、ＡＤＬの急速な低下がみられる。たぶん褥瘡がこれからどっと出てくるのではないかと懸念されます。 　もうひとつ、避難所で、車椅子を持ってきて必要な方がいたら置いていきますと言っても、市の人からも社協の人からも「そういう人は一番に施設に避難しているので、ここにはいない、大丈夫です」という断られかたをする。でも、それは、要支援者をきちんと把握してそう言っているというよりも、面倒なのでここにはそんな人はいないということにしているように思える。 　今日行ったところもぜんぜん情報なしで行ったら、寝たきりで、ストレッチャーの車が必要な方だったために車両が合わない。他県からのボランティアは地元のことが十分分からないだけに、地元の人や団体との連携が活動の課題ですね。レラは、ゆくゆくはスタッフを少しずつ地元の人に入れ換えていき、地元の活動として引き継いでいきたいとの意向をもっています。

5月1日（日）

宮城県難病連事務局長・山田イキ子さんのおはなし

伊藤	宮城県難病連の方で行方不明や亡くなられた方はいますか？
山田	いまのところ聞いていません。リウマチの宮城支部に連絡したらお医者さんたちが連携して連絡とってくれて大丈夫だとのことです。
伊藤	ＡＬＳ協会もまだ全容が掴めていない？ 何かそちらに相談ありました？
山田	事務所は仙台市内で津波被害はなく、リウマチ患者からの薬の間合せが多かったですが、先生方に連絡して薬を送ってもらったりしました。
伊藤	避難所生活は大変だったでしょう？
山田	３月11日はまだまだ寒くて、避難所では朝晩に小さいおにぎりが一個出るだけで、そのうち塩や梅干しが入ったものになり、農家の人がもってきてくれたきゅうりや納豆の差し入れを分けあって２週間ほど過ごしました。栄養はほとんどとれない状態ですね。１畳に３人くらいで狭いし、体育館の床に毛布一枚では寒くて、天井の高いところの照明が揺れるので、落ちてこないか怖かったです。
伊藤	それは怖い。お風呂は？
山田	お風呂は自衛隊さんがもって来てくれたけど、身体の不自由な人は入れないから、ホテルに行ってお風呂だけ入らせてもらいました。
伊藤	車椅子の人は床に寝るのは大変だったでしょう。
山田	そうですね。酸素ボンベを使う人には、別に部屋が用意されていました。水道は2、3週間復旧にかかりましたが、湧き水があったので助かりました。ガスは、うちは集中プロパンではなく個人で頼んでいたので、電話してすぐ検査してもらえて使えました。

病院のすぐそばまで津波

伊藤	職員の方には避難所から通った人もいたそうですね。
今井	避難所とか仮設住宅とか。アパートをちょっと借りたりとか。300人ほどの職員の７割はナースです。
伊藤	病院のこんな近くまで津波がくるとは考えられなかったそうですね。
今井	津波は来ないと言われていた地域で、津波の避難訓練など全くやってなかった。 （＊注人口17000人ほどの村で800数十人、人口の5％弱が逃げ後れ亡くなった） これまで大津波警報があってもせいぜい40〜50センチ程度の津波だったので、避難しない老人も多かったんですよ。ところが、地震発生から40分後の津波の第一波が予想以上に大きかったので、逃げずにいる老人や家族を迎えにいった人たちが、みんなゴソっと津波にのまれてしまった。
伊藤	迎えに行って、というのが残念ですね。
今井	ぼくの患者さんでも亡くなられた方が２人いました。患者さん以外では訪問看護ステーションから寝たきりでひとり暮らしの難病患者の自宅へ向かった看護師が波にのまれた。ヘルパーも家族と一緒に流されてしまった。人工呼吸器をつけて在宅ができるように、短期の試験退院のため帰ったばかりの患者さんでしたが。
伊藤	病院自体の被害はどうでした？
今井	病棟では天井や壁が落ちたところが何カ所もある。建物の増築部分に弱さがあったんですね。救急のところもドアが開かなくなって治るまで使えなかった。役に立ったのに、火災などの緊急時に患者を下ろせるようにとつけていた外部スロープ。停電でエレベーターも止まってしまい、大変ではあったが、このスロープで下から上へ患者をあげることができたのは良かったですね。

安否確認と個人情報

野原	こちらの会員さんの被災状況は？
渡邊（政）	リウマチの会福島支部では、会員の安否確認をしようと思って、被災のひどい地域のメンバーを拾い上げて住所一覧を作ってみたんです。安否確認のために会員名簿を使いたいと思ったが、個人情報を漏らしてはいけないということで、結局は本部が福島、宮城、岩手、茨城などの会員あてに安否確認の往復はがきを出すということになった。それで、支部の役員の安否は個人的に確認していますが、はがきが届かない人もいるかもしれないし、支部としては全体の把握ができない状態です。
伊藤	そもそも会員の緊急事態のために会員情報を使うのだから、それを個人情報保護で縛るのは間違いだろうと思うが。
野原	要支援者、要援護者のリストは福島でもバラバラなんです。特定疾患の患者は県の管轄。しかし、障害者手帳をもっていて特定疾患ではないという人の管轄は市町村になる。さらに、特定疾患ではない患者、障害者手帳をもっていない人については、ほとんど把握できていない。やはり必要な時に要援護者に行政のほうからきちんと声がかかるという体制を作らないと。２年前片山善博さんが総務大臣のときに、特定疾患の情報は市町村に渡してもいいという内閣府の通達が行っている。それを使うかどうかは本人の了解を得てということだから、本人がいざという時にはそういうのを使ってもらっていいよというふうな情報提供をしておかないといけないのだが…。
伊藤	保健所法の改革など、このところの状況下で、県と市町村の連携はうまくいっておらず、県の保健所が保健師の地域活動を後退させているところがある。

特定疾患による線引きはナンセンス

渡邊（政）	保健所は特定疾患の患者しか把握していない。講演会をやるとか医療相談会をやるというときに案内を出すのは、特定疾患として登録されている人のみという現状があります。たとえば、「悪性関節リウマチ」は特定疾患だが、保健所は「関節リウマチ」患者は把握しておらず、行事があってもお呼びがかからない。
伊藤	北海道では様々な病気を対象に、難病対策の費用で難病無料集団検診をやっています。そもそも病名が確定している人（＝特定疾患患者）はすでに病院につながり、治療も受けているので検診の必要はない。保健所は、何の病気かもわからず困っている人を対象に、間口を広くとるべき。なぜなら、そこから悪性関節リウマチの人々ベーチェット病がみつかったりする可能性が高いから。病気に関する講演会や検診、相談会なども、患者会や難病連が主体となって広くよびかけるべきで、県には補助金を出してそれに乗るというスタンスであってほしい。難病連としても、地域で、また保健衛生行政のなかで、自分たちは社会資源なのだと、社会的な役割を担っているのだということを理解してもらう必要がある。制度上は特定疾患で線引きされがちだが、患者はそれで分けられる必要はないのだと。

災害時の対策、避難

今井	４月に県社協が郡山に災害ボランティアセンターを立ち上げた（＊ＪＤＦ被災地障がい者支援センターふくしま）。難病連として、こうしたセンターや他団体とどう連携して動いていくのか、個々にはすばらしい活動をしている団体も、なかなか線としてつながらないし、情報交換もできずにいる状況に、もどかしさを感じるという声もある。私たちも難病連としてどことどんなふうに連携とってやっていくのがいいのか、模索中です。
伊藤	団体どうしのつながりは大事だが、患者のことを知ってもらうなど難病連の独自性も大切なので、患者団体として、無理してできないことまで引き受けることのないよう、内部でよく話し合うことが必要だろう。石巻で活動するレラのように、独自で小さいからこそ小回りがきき、よい活動ができるということもある。
渡邊	福島県内では、災害弱者の支援拠点となり、高齢者や障害者らが安心して過ごせる場所となるはずの「福祉避難所」が開設されていなかったことがとても残念。
岡部	県腎協では事務局電話が通じなくなり、一時的に私の自宅を事務局にして、そこでさまざまな連絡をとった。会員は1700人くらい、県内の患者は5000人くらいいて、この災害の緊急時に「会員」だけを対象にするのはまずい、公益性の観点からも「患者」を対象にしようということにし、ドクターとやりとりをして、時には喧嘩もしつつ病院と情報を密にしてやってきた。強制避難区域となった相双地区では４つの病院があり、そこの患者が350人くらい、またいわきの患者が1000人くらい、東京や新潟へ散るという事態となった。震災後、まず２週間は「生き残った患者を死なせるな」と、次の２週間は「透析の質を確保してほしい」と、さらに次は「透析の質を平常時に戻してほしい」と、段階を追って要望を出してきた。とくに腎臓病患者には食事が大きな問題で、避難所の食事について法テラスとも連携して、県への要望をまとめている。計画停電の対象から病院をはずしてくれという要望も当初から行っています。透析患者の会は、基本的に病院ごとで県内に72施設ほどあり、患者会だけでなく全ての患者にということで、情報については毎週5000部ずつ刷って各病院へ送り、そこから流してもらっている。透析患者の名簿というものはなく、各病院でも人数を外に出すことを嫌うため、患者全体についてはつかんでいない。県内にいる患者は、どこの病院にどれくらいの避難患者がいるか、おおむね把握できているが、県外にどれだけが移ったかは県の担当者でもつかめないとのこと。県腎協でも、他県へ避難した患者さんには情報を届ける手段がない。
野原	こうした全体をみわたした情報発信は、患者会の社会的信用という点でも重要だし、難病患者だけがよくなる医療や福祉はありえない、みんながよくなっていくことで医療や福祉の質もあがっていく。
上遠野	透析では水と電気がライフラインなので、震災の翌日に隣町の公衆電話が災害時には無料で使用できたので、水道局と東北電力に20〜30回かけてやっとつながって、電気は翌日復旧させてもらったが、水道は10日くらいだめだった。水道局に交渉するが、大量に使う（1日10トンは使う）ため、治療に必要だといってもなかなか理解してもらえず、被災から３日目、４日目にはケンカしながらの水確保たった。通常は4〜5時間の透析を、３時間にしてもらうなど、患者にも協力を求めたがそれでも足りなくなる。水の運搬には、空いている消防車（約２トン）もフル活用してもらい、市内の透析医療機関に運んでもらった。ですから、全国の透析機関でも、今後そういった震災の時のライフラインの確保と言うことが教訓になるのではないかと思う。 また、人工透析では１日おきの通院が必要だが、３時間待っても給油できないという異常事態のなか、ガソリンがなくて通院できないという困った事態となっていた。３割ほどの患者はスタンドによっては障害者手帳を提示して緊急車両扱いとしてもらえたと聞きます。ガソリン不足は、給油所がやられたり、輸送ルートが途絶したことも大きいですが、タンクローリーが郡山まで来るものの、いわきは放射能被害がひどいという風評被害でその先まで誰も運転手が運んでくれない、ほしかったら取りに来いという話になったこともあるらしい。いわきは郡山の放射能が1.67あるのに比べ0.4とかでずっと線量が低いのになぜそういう話になったのかわからないが。

膠原病、筋ジス、ベーチェット病

渡邊（善）	無事かどうかは患者本人から連絡しないと届かないので、「自分は大丈夫だ」という言葉を発してもらえるシステム作りが必要ではないかと思う。今回、被災後に薬が手に入らないということがあったが、緊急時に薬の飲み方を間違うと命に関わることになる。そこで「ステロイド剤の飲み方」について、膠原病友の会の本部から、青森、岩手、宮城、福島、茨城には臨時号としてニュースを出してもらい、会員に届けたのですが、あとで、このことは、本当は、患者ではない一般の人、周囲の人たちにも分かってもらえたらいいのかなと思った。現実に薬の供給は難しかった。郡山では、診察はしてもらえても薬は１週間分しか出ない。１週間後に行って、また１週間分もらうという状態が１ヶ月ほど続いた。
渡邊（善）	避難者の場合は、保険証も診察券も「お薬手帳」も紛失している場合が多く、ふだんどの薬をのんでいるか分からない患者もいて、受付や薬局の人たちは大変だったみたい。
野原	生物製剤の薬などは継続してあったのですか？
渡邊（政）	だからその新薬を使っている人が大変たったようです。リウマチ学会から送られてきた生物学的製剤とステロイドの飲み方という文書を、リウマチ友の会の本部が支部や役員にFAXし情報提供をしていた。
今井	筋ジスの福島県支部に登録しているのは25人ほどで、その安否確認をしたのですが。筋ジスの専門病院が福島県内にないため、入院患者５人ほどは仙台の病院にいた。県内の在宅患者に連絡を取り15人ほどは把握できたが、南相馬町の方は電話しても出られない。いわきは津波で避難された方と、ヘルパーがいない時間に津波に巻き込まれて亡くなった方がいる。支部としては、行事の参加者など非会員も含めて本部からの会報を送る際に安否確認の手紙をつけたのですが、原発のある大熊町だけは郵便を配達できないと戻ってきた。
我妻	ベーチェット病の患者会（福島県支部は30人ほど）は私自身余力がなくて、活動停止状態です。気になる人に電話してもなかなかつながらないし、福島支部は会費を徴収しておらず本部に入っている人は30人足らずなので、把握している患者さんは80人近くいるが、音信不通状態です。

5月2日（月）

震災後の患者の様子

伊藤	震災後、厚労省の疾病対策課からは、各地にこんな患者団体や支援センターがあると、連絡先の電話番号を書いた支援ニュースが発行されたが、ほとんど役に立っていないと聞く。電話なんかするヒマがない、そんなことは思いつきもしなかったというのが実情で、福島の場合はとくに原発事故の問題があるので、それが患者の生活に長期的にどう影響があるか、福島県で把握している具体的な相談事例や困難事例があれば伺い、それを厚労省の対策にも要望として反映していきたいと思っています。こちらの患者さんは震災後どんなご様子でしたか。
福島	高齢者、障害者の多くは、移動できたもよう。人工呼吸器をつけた在宅患者などは県としても把握しているが、それ以外の患者については、自主避難や一時避難も多く、最終的にどこに誰がいるかということは把握しきれていない。
女性2	特別な薬を飲んでいる患者からは、物流が滞っているなかで今後薬が手に入らないのではないかという不安が大きかった。ALS の薬については工場が被災したこともあり、浜通のほうでは薬の不足も一部あったようです。でも、病院の先生方が協力しあい、ＡＬＳ協会からの支援もあって、不足したところもカバーされているようです。 地震で、県庁の難病相談支援センターの建物が倒壊、庁舎はかなり危険な状態のため、支援センターは別の建物に移って、電話転送で相談を受けています。相談件数は震災後の１ヶ月半の間に40〜50件ぐらいで、以前より特に増えたわけではないです。（＊その後増えた）人工呼吸器や酸素ボンベ使用者のバッテリーについても、停電はあったが、医療機関につなぐなど、なんとか対応できましたし、この点ではむしろALS協会に相談が多く寄せられているようです。外部電源については、買ってあっても長く使っていないと使い方が分からなかったり、劣化して使えなくなっていたりということもありました。外部電源は費用負担が大きいので、できれば給付事業としてほしい。またいざという時にすぐ使えるように訓練をしておくことが大切ですね。
伊藤	お薬手帳を持ち出せた人はほとんどおらず、とくに服用薬が多い患者、何度も薬が変わっている人は自分がのんでいる薬が分からず、その点の苦労が大きかった。
女性2	地域によっては専門医が少ないため、受診していた医療機関が被災して先生もいなくなってしまった、どこの病院を受診すればよいか、という相談もありました。病院の話では、市内のリウマチ患者は県外に避難し、避難所から通院する患者が多くなっていたとのことです。

５月２日　福島県庁（ここも被災）にて
福島県難病相談支援センターと福島難病連

ガソリンが足りない

女性	震災後、ガソリンが入ってこなくて、訪問看護師やヘルパーなどが利用者を訪問できない状況がありました。看護師やヘルパーの車両が緊急車両扱いにならず、ガソリンの優先給油もうけられなかった。電気もない、水もない、ガソリンもない状況で、とにかく寒く、医療機器も動かせず、いのちの危険なく大変でした。
今井	いわきの自立生活センターでは、全国のＣＩＬ（障害者の生自立センター）からガソリンが集まり（ポリタンクに入れて集まった）、それで動けたという。なるべく共同生活ができるようにと、動ける人はセンターに集まり、呼吸器を使っているなどどうしても動けない患者のところにはヘルパーさんやその家族を泊めて、集まって生活をしたそうです。避難の際に、患者もそうだが、ヘルパーも、一人だけではない、家族がいて、親きょうだいがいる、ということで、利用者だけでなく、同行するヘルパーにとって必要な人、家族も一緒にという判断をしたんです。
伊藤	透析の患者が、自衛隊のヘリで北海道の病院へたくさん送られてきたが、家族から離れて本人だけなので、みんな帰りたがる。なるほどね。
今井	やっぱり基本的に自分が生きているのってみんなと一緒に生きているんだなと改めて思いますね。

患者会の情報は地域の社会資源

伊藤	可能であれば、難病支援センターと難病連は事務所が近くにあって、連絡が密にできるといい。
小原	このたびの震災で各地をまわって感じるのは、患者会が有効な情報をもっている、それを行政がともに活かしていくという点で、難病連、患者会を地域の社会資源として捉え直し、行政が活かしてほしいと思う。
伊藤	ここには県の方、ＪＰＡの玉木衆議もいらっしやるので。こういう時期こそ患者会と難病支援センターの存在が問われるのですが、予算が厳しすぎる。福島はことに原発のこともあって、病気や生活面への長期的な影響など特有の課題への提案も求められるのですが。
玉木	政策的にいえば、まずは必要な予算をキチンと県から申請してもらわなければ始まらない。ところが申請すると県が上乗せしなければならないという従来のシステムがネックになってる。でも福島は特別。しっかりしたセンター立ち上げの機会となるよう、私も努力します。
伊藤	行政の支援と患者団体のピア・サポート活動が有効にマッチングできるような、新しいセンターに結びつくといいですね。

予算が厳しいなかでの難病相談支援

茨城難病相談支援センターは、県内全域からの相談を３人の相談員が受ける体制。最近まで２人体制だったが相談件数の増加で員数は１名増加したものの、県からの委託費は年に１千万円、専門職手当もないため径験者の採用は難しく、交替も激しいという。難病の相談は、経験のない人では対応できないこともあり、経験と人脈が専門職としての相談業務のいのちとも言えるのに、それが評価されないのは大きな問題である。センターのスペースは大学病院が提供。光熱費などもカバーしてもらい、整形外科の先生の協力もあって、金額にすると今年度で200〜300万円は病院から助けられているというが、それでも、仕事というよりほとんど奉仕に近い。

常勤とはいえ、相談員は年度単位の雇用。「来年度の雇用があるかどうか」と不安を抱える。センター長はよく考えてくれているというが、病院内の同じ職種は国家公務員で退職金も出るという待遇。社会保険とボーナスはついているものの比べるとやはり厳しい。相談支援センターをよくしていくためにも、仕事の内容と待遇が見合っていない点は見直しが必要と痛感させられる。

５月２日　茨城県にて
筑波大学付属病院　難病相談支援センター

震災直後の相談状況

伊藤	人工呼吸器などの問題はありませんでしたか？
相談支援員1	筑波は計画停電を免れたので、人工呼吸器については大きな問題は聞いていません。万一の停電に備えて、訪問看護師が主治医に連絡して、在宅の人工呼吸器使用の患者30人のうち、22人は当日のうちに入院できたようです。ただ残念なことに、現在、４月から県庁に置かれるはずだった神経難病ネットワークの難病専門員が、震災の影響もあってか遅れているのです。こられたら今年中に開始してレスパイト入院(介護家族の所要や休息のための入院)でもできるようにしたいと思っていますが。
伊藤	そのかたが着任されたら、こことよく連絡を取って動いてもらわないと機能を果たせないですよね。専門員はいても名目だけのところが結構ありますから。
野原	震災後の相談の特徴的な中身は？
相談支援員1	相談件数自体は、３月トータルで120件あまり。震災後に電話の不通があったり、つながりにくい時期があったので、あとからの間合せが多かったでず。ALS 患者に関しては、まず保健師が全員の安否確認にまわって、その他の患者については、状況に応じて対応したようです。原発の影響でいわきや福島から避難してきた方が多く、入院できるところを探してほしいという相談や、人工呼吸器患者を受け入れられる病院を紹介してほしいなど、転院の相談はずいぶんありました。茨城では、福島からの患者をかなり受け入れて目いっぱいの状態で、こちらも被災地ですし、途中からは県が、新潟や栃木にまわすよう介入してくれました。それから、やはり多かったのは、不安を訴える患者さんでしたね。
相談支援員2	ひとりで心配だというので、民生委員の人や娘さんが見に来てくれるのだけど、毎回来てくれるわけではない。その間かひどく不安だったと。
相談支援員1	どうしても難病患者は弱いですね。障害者手帳をもっている患者であれば、登録されて行政からも把握されるけど、そうでない場合は要援護者リストから漏れたりするのです。
野原	障害者手帳の管理が市町村で、保健所が県の管轄であるという縦割りの弊害で、保健所が十分機能していないことも問題ですね。
相談支援員1	あと、福祉の窓口でも、障害者手帳の一級や二級をもっていれば医療費の助成があるから、特定疾患の受給者証は必要ないと言ってしまう対応があるんですね。障害者手帳や介護保険の対象者ではない患者はひとケタしかないから予算をとっても使う人がいないと言ってやめた市町村もあって。特定疾患でどのような制度があるのかということを病院のワーカーも主治医も必ずしも分かってなくて、せっかくある制度が使われていないということがあります。

茨城県難病連との関係

伊藤	難病連とはどのような関係にありますか？
相談支援員1	難病連とは、相談内容の実績をお互いに報告したり、対応できない相談はまわしてもらうなど、日頃から連携に努めています。センターの運営委員会には、難病連の会長に入ってもらい、難病連の総会にはセンターから全員が参加し、難病フェスタでは支援センターのブースを出し、年に一度は、患者さん、ご家族、相談員で集まる懇談会も開いています。 茨城県内の大学病院がここだけしかないので、県内の6〜7割の人はここで確定診断を受けますが、千葉や東京の病院へ行く人もいます。他県とは違って茨城難病連と相談支援センターは近くないのですが、大学病院のなかにセンターがあることで、確定診断のための入院の際に立ち寄るなど、患者さんも使い分けているようです。難病連の事務所は水戸からもやや離れた場所にあり、車がないと移動が大変ということもあって、あえて筑波大学病院のなかに支援センターを委託したのかもしれません。

就労支援

相談支援員1	今、就労支援からすべてにわたって、やることがどんどん増えていますよね、難病患者の就労支援については、茨城のよりに福祉士と心理士が相談をうけるのが適切なのかというと決してそうではないので、手探りでやるしかないんですが。
伊藤	それで、ハローワークと連携してやっているところが多いが、ハローワーク側はまた逆に病気のことがよく分かっていないしね。
相談支援員1	茨城では障害者就業生活支援センターがよく稼動しているので、ここからそちらへ逆にお願いしています。それでも、就労支援で就職できた人は２名だけ。
伊藤	患者が障害者手帳を持っている場合、ハローワークで、難病の枠ではなく、障がい者の枠のほうがいいよと指導されてしまうことがある。ところが、障がい者枠の法が勤務条件を厳しくいわれるから、その条件についていける患者は少ないんです。よく休むし、入院したり、リハビリもしなくちゃならないから。
野原	難病の場合、その後の支援が重要だと思います。採用した事業所に体調管理などの難病患者の事情を理解してもらうためのフォローアップがないと、せっかく就職しても、半年もつ人が少ないですね。

県北も大きな揺れ、津波被害も

茨城県北の水戸では最大震度６強を観測、揺れは相当大きかった。一見して被害は分からないが、建物によっても相当差があるようだ。どの患者会でも、身体は無事だが住まいをやられた人が多く、自宅に住めないため引っ越さなければならない人もいるとのこと。だが、こういった茨城の被害はほとんど報道に出てこない。北海道が津波で被害を受けたことも多くの人は知らないだろうが、茨城の被害も地元ニュースには出るそうだが全国的には全く知られていない。

茨城県庁舎の建物は大丈夫だったというが、水戸市役所は庁舎が被災、別の建物へ移って業務をしている。病院では、協同病院が崩れ、水戸医療センターへ患者がかなり移っている。難病連の事務所が入っている総合福祉会館の建物は無事で、ただエレベーターが止まってしまい、事務所のある４階まで、車椅子の役員が当番だったら昇降は無理だっただろうと聞く。

ひたちなかなど沿岸部では津波被害もあった。東海村には原発もあり、もう数十センチで津波が及び、福島と同じように電源がだめになる可能性があったという。電話はこちらの県北地域でもつながらなかった。携帯電話もつながりにくく、携帯メールが届くので役に立った。避難所となった福祉センターの脇の公衆電話は無料でつなかった。水道は、ひたちなかでは２週間だめだったと聞く。

薬の不足、ガソリンの不足−一難病連としてできること

伊藤	透析の方はいかがでしたか？
荒川	私が通院している坂東市の透析病院は翌日の土曜も休みなしで、月曜日も計画停電が中止になってよかったが、人によっては計画停電のせいで通常なら４時間の透析を３時間しかできなかった人もいる。患者同士で、停電に備え発電機の用意があればいいなと話をしていたんです。
原	ガソリンが半月以上買えないのは困りました。３時間並んでやっと２千円分くらいしか手に入らない。透析などでは通院は死活問題ですから、県で証明書出して、こんな時に並ばないで買えるようにしてほしいです。
横尾	酸素吸入をしている患者さんで、停電で吸入器が使えなくなり、酸素ボンベに切り替えたが２本使い果たし、緊急入院したものの、糖尿病もあって血糖値の変動が激しくなり、意識不明になって亡くなられた方もいます。
伊藤	ぜんそく患者さんはいかがですか？
野村	重症患者は入院していますが、いい薬ができたので在宅の方が多い。しかし、そのアドエアという薬は、外国から輸入していて、国内ではつくれず、病院によっては手に入りにくいこともあって、薬が切れるのではないか、という不安が大きく、病院で出してもらえるかどうかという相談が2、3人ありました。患者同士で融通しあって対応したところもあったそうです。
原	てんかん協会から、ガソリンがなくて病院に行けない。難病連として県にかけあってほしいとの要望があって、県の予防課に証明書を出してほしいと交渉したが、できないといわれました。それで、難病連で、県下の全市町村に電話をかけて問い合わせたところ、患者には優先的に給油ができるというチケットを、常陸大宮市と那珂市の２市が発行してくれました。難病患者には長時間の給油待ちはムリとか、一人暮らしの人でとガソリンを買いにいけないなど問題はいろいろあったそうですが。
野原	個人で市役所に電話をしても全然聞いてもらえなかったりすることが、「難病連です」と電話をかけて交渉できるって、患者会だからできることですよね。薬の情報なんかも、医者よりも患者のほうがよく知っていることもあり、そういった情報を流すことも含めてね、保健所や行政でもできない、患者会でなければできないことというのは結構あるんですよ。
佐々木	緊急時のガソリン給油について常陸大宮市と那珂市がやったことは、条件面で難しいところはあったにせよ、事後で整理してきちんと公表したほうがいいですね。

見舞金実現による難病連の認知度向上

原	茨城で難病連の認知度があがったのは、特定疾患に対する見舞金制度が大きいんです。
野原	平成11年度から始まって、平成23年には全市町村でもらえるようになった。市町村によって額に違いがあり、多いところで月3000円、少ないところで年１万円。
原	介護保険が始まる前にと、難病連で全市町村を歩き、その後も通って交渉を続けてきたんです。
伊藤	その茨城では県下の全市町村で難病の見舞金制度がある、額はこうなっているという情報は、他県にも知らせて、前例として刺激を与えていくといい。ほかの県も、茨城で前例があるといったらやらなきゃならない。
佐々木	むしろ茨城は、栃木県がかなり積極的にやっていたのでそれを参考にしてくださいと言っていった。
伊藤	栃木がやり、茨城がやり、そしたら埼玉や千葉がという効果が出るので、遠慮しないでやっていることを宣伝していくのがいいですね。

阪神大震災の経験が役立った

横尾	人工肛門だと紙おむつで排泄して捨てるのと同じようにパウチの袋で処理できるから、水がなくても大丈夫だった。しかも、阪神大震災の際に、断水時の人工肛門の処置について報告書が出ていたのを読んで心の準備ができていたので、精神的に楽でした。いつもは洗腸をしているんですが、非常時に洗腸はだめだというレポートがオストメイト（人工肛門を装着している患者）協会からも出ていたので、非常時のためにもパウチ袋を用意し、訓練もしていました。
伊藤	避難所でトイレを長く使うので苦情が出て、説明してもわかってもらえずにつらかったというのが新聞に出ていましたが、今言われたようにむしろ有利なこともあるんですね。
横尾	オストメイト協会では市町村にパウチ袋の備蓄の要請をしていて、2、3の市町村は応じたようだが、ただ、備蓄所が津波で流されたらどうにもならない。
伊藤	そもそも津波で流されるところに役所があるというのも問題だし、せめて備蓄所をもっと高台に置くとかできなかったのか。大変だったというだけでなく、こういう具体的な「大丈夫だった」経験もきちんと拾っていく必要があるのではないか。

5月3日（火）

5月4日（水）

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駆け足で被災地を駆け巡った記録のダイジェストを紹介した。実際にはもっともっとたくさんさんのお話を聞き、多くのことを感じ、考えた。しかし、患者会は、実際には何をどうしてよいのかは結局探しあぐねたというのが実感だった。いまだにこの被災地での記憶は鮮烈であり、患者会の無力を感じている。我々もできるだけのことはしたし、さまざまな形態での支援活動に取り組んでいる団体も多い。しかし、このような大きな災害にあっては患者会とはなんと無力なものかと痛感したままでいる。何かがこれから始まることを期待しているが。

あれから１年たった。被害はますます大きく人々の心の傷はますます深くなり大きくなっているようにも見える。しかし、一方で、たくましく立ち上がった被災者と被災地の姿にも感動する。福島は世界に大きな課題を投げかけた。

１周年を迎えて３月１日に国立劇場で開催された国の追悼式に、全国の患者会の代表として参加し、心からのご冥福を祈り、二度とこのような災害が起こらないことを祈り、一日も早い復興を願った。

伊藤たてお　2012年３月22日　記